Szanowny czytelniku, 25 maja 2018 roku weszło w życie Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r (RODO). Potrzebujemy Twojej zgody na przetwarzanie Twoich danych osobowych przechowywanych w plikach cookies. Po rozwinięciu szczegółów znajdziesz pełny zakres informacji na ten temat. Odsyłamy także do Polityki Prywatności.
Rozwiń szczegóły
Zwiń szczegóły
Zgadzam się na przechowywanie na urządzeniu, z którego korzystam tzw. plików cookies oraz na przetwarzanie moich danych osobowych pozostawianych w czasie korzystania przeze mnie ze stron internetowych lub serwisów oraz innych parametrów zapisywanych w plikach cookies w celach marketingowych, w tym na profilowanie i w celach analitycznych przez RADIO ELKA Sp. z o.o., Agencję Reklamową EL Sp. z o.o. oraz Zaufanych Partnerów.

Administratorzy danych / Podmioty którym powierzenie przetwarzania powierzono
  • Radio Elka Sp. z o.o. z siedzibą w Lesznie przy ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno, wpisaną do rejestru przedsiębiorców prowadzonego przez Sąd Rejonowy w Poznaniu XXII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS: 0000235295
  • Agencja Reklamowa EL Sp. z o.o. z siedzibą w Lesznie przy ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno, wpisaną do rejestru przedsiębiorców prowadzonego przez Sąd Rejonowy w Poznaniu XXII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS: 0000245793
  • Zaufani Partnerzy - lista tutaj

Cele przetwarzania danych
  • marketing, w tym profilowanie i cele analityczne
  • świadczenie usług drogą elektroniczną
  • dopasowanie treści stron internetowych do preferencji i zainteresowań
  • wykrywanie botów i nadużyć w usługach
  • pomiary statystyczne i udoskonalenie usług (cele analityczne)

Podstawy prawne przetwarzania danych
  • marketing, w tym profilowanie oraz cele analityczne - zgoda
  • świadczenie usług drogą elektroniczną - niezbędność danych do świadczenia usługi
  • pozostałe cele - uzasadniony interes administratora danych

Odbiorcy danych
Podmioty przetwarzające dane na zlecenie administratora danych, w tym Zaufani Partnerzy, agencje marketingowe oraz podmioty uprawnione do uzyskania danych na podstawie obowiązującego prawa.

Prawa osoby, której dane dotyczą
Przysługują Ci następujące prawa w związku z przetwarzaniem Twoich danych osobowych:
  • prawo dostępu do Twoich danych, w tym uzyskania kopii danych,
  • prawo żądania sprostowania danych,
  • prawo do usunięcia danych (w określonych sytuacjach),
  • prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego zajmującego się ochroną danych osobowych,
  • prawo do ograniczenia przetwarzania danych.
W zakresie w jakim Twoje dane są przetwarzane na podstawie zgody lub w ramach świadczonej usługi (dane są niezbędne w celu świadczenia usługi) możesz dodatkowo skorzystać z poniższych praw:
  • prawo do wycofania zgody w zakresie w jakim są przetwarzane na tej podstawie. Wycofanie zgody nie ma wpływu na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano na podstawie zgody przed jej wycofaniem.
  • prawo do przenoszenia danych osobowych, tj. do otrzymania od administratora Twoich danych osobowych, w ustrukturyzowanym, powszechnie używanym formacie nadającym się do odczytu maszynowego.
W celu skorzystania z powyższych praw Radio Elka Sp. z o.o. udostępnia następujący kanały komunikacji:
  • forma pisemna
    Radio Elka, ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno

Informacje dodatkowe
Więcej o zasadach przetwarzania danych w "Polityce prywatności" - tutaj
Później
ZGADZAM SIĘ
 
Wiadomości
Sport
Nie przegap
Nowe Galerie Foto
Ładowanie galerii zdjęć...
więcej...
reklama
24
Kwietnia 2024
Środa
Imieniny obchodzą:
Aleksander, Horacy,
Grzegorz, Marian,
Elżbieta
Do końca roku 251 dni.
Start arrow Gostyń arrow Proszą o szansę na życie

Piszą listy do premier Beaty Szydło

Proszą o szansę na życie

24.10.2016. Radio Elka, Aldona Brycka-Jaskierska


(Fot. FB)
Julia Mikołajczak z Gostynia choruje na rdzeniowy zanik mięśni(SMA). Jest lek i nadzieja na skuteczne terapię,  ale brakuje uregulowań prawnych . Rodzice chorych piszą listy do premier Beaty Szydło i proszą o szansę na życie dla swoich dzieci. Każdy może wesprzeć ich w tej akcji. 
Dyżurny reporter: 667 70 70 60
Julia ma 8 lat choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu I. To najcięższa postać choroby przewlekłej, która postępuje. Dziewczynka od 6 miesiąca życia oddycha za pomocą respiratora. Dotąd jedynym ratunkiem była rehabilitacja i walka o każdy ruch. Pojawiła się nadzieja, na skutecznie leczenie. Jest pierwszy lek na SMA - Nusinersen.
- Żyliśmy nadzieją
i nareszcie jest
- mówi Weronika Tomczak - Mikołajczak, mama Julki - W internecie można zobaczyć dzieci, które w próbach klinicznych były poddawane leczeniu i wyniki są bardzo obiecujące. Dzieci mają podawany lek od urodzenia i funkcjonują normalnie, są zdrowe - zaznacza mama Julki.

Lek jest dostępny w wielu krajach. Niebawem ma pojawić się na rynku europejskim, ale nie wiadomo czy w Polsce, bo nie ma odpowiednich regulacji prawnych w ustawie o refundacji leków. - Jeżeli nie będzie dostępu do leku, to choroba postępuje i prowadzi do śmierci - zaznacza gostynianka. - Pragniemy, aby nasze dzieci mogły leczyć się w Polsce, aby ten lek był dla nich dostępny, a wiemy, że będzie dostępny w innych państwach - podkreśla mama Julki.

Premier Beata Szydło zapowiadała wsparcie dla osób niepełnosprawnych. Rodzice chorych na SMA mają nadzieję, że dotrzyma słowa, ale postanowili też działa. Piszą listy do szefowej rządu prosząc, aby lek był refundowany w Polsce, aby był dostępny na zasadzie procedury wczesnego dostępu. Chcą też spotkać się z premier i przedstawić jej problem. - Można nam pomóc pisząc list do pani premier z prośbą, aby lek był dostępny dla dzieci i dorosłych w Polsce - zauważa mama Julki.- Nie prosimy o pieniądze, ale o list, który może wpłynąć na to, że nasze dzieci będą miały szansę na życie. - podkreśla pani Weronika.
W akcję "Tak dla terapii SMA w Polsce" angażują się rodzice ich znajomi i przyjaciele, ale także stowarzyszenia, szkoły i ludzie, którzy chcą pomóc. Przykładowe listy i adresy można znaleźć w internecie i na facebooku.
 
Komentarze (2)
1. Dodane przez mg, w dniu - 24-10-2016 21:23
brawo dziewczyny :)
reklama
2. Dodane przez Aneta, w dniu - 25-10-2016 11:42
Na facebooku jest strona"Tak dla terapii SMA w Polsce" a tam gotowe listy wzory przygotowane dla rodziców, znajomych osób chorych. Wystarczy dopasować treść listu do osoby wkleić w meila i wysłać do Pani Premier. Te klika sekund które poświęcimy, są niczym w stosunku do tego ile możemy uratować istnień ludzkich. Jestem zdrowa i moi bliscy też ale pomagam ...zróbcie proszę to samo!!!
 
Napisz komentarzzasady
  • Redakcja portalu zastrzega sobie możliwość ingerencji lub niedopuszczenie do publikacji wypowiedzi, które nie odnoszą się do tematu artykułu, naruszają normy prawne, obyczajowe lub są niezgodne z zasadami współżycia społecznego.
  • Wypowiedzi zawierające wulgaryzmy nie będą publikowane.
  • Komentarze promujące własne np. strony, produkty itp. będą usuwane.
  • Zabezpieczono reCAPTCHA i ma zastosowanie Polityka prywatności oraz Warunki korzystania z usług Google.
 
Imię:
Komentarz: 
reklama

Dodaj zdjęcia do artykułu zasady
  • Zdjęcia dodawane przez użytkownika muszą dotyczyć tematu artykułu, należy wpisać także do nich komentarz aby uzasadnić ich publikację.
  • Redakcja portalu zastrzega sobie możliwość ingerencji lub niedopuszczenie do publikacji zdjęć, które nie odnoszą się do tematu artykułu, naruszają normy prawne, obyczajowe lub są niezgodne z zasadami współżycia społecznego.
  • Zdjęcia z komentarzem zawierającym wulgaryzmy nie będą publikowane.
  • Zdjęcia i ich komentarze promujące własne np. strony, produkty itp. będą usuwane.
 
 

    WIADOMOŚCI
  • najnowsze
  • komentowane
  • << Previous
  • Next >>
  • <Playback
  • Stop
  • Play >
  • 1
  • 2
  • 1 rok temu
  • 5 lat temu
  • 10 lat temu
  • 15 lat temu
  • << Previous
  • Next >>
  • <Playback
  • Stop
  • Play >
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
reklama
Najnowsze ogłoszenia DOM.ELKA.PL
Hala magazynowa do w... Leszno 6000
Wynajmę mieszkanie święciech... 1200
Lokal 530m2 z parkin... Leszno 9600
Lokal 530m2 z parkin... Leszno 9600
Urocza, atrakcyjna i... Krzywiń 69000
reklama
reklama
habit
Dostęp do tej części serwisu tylko dla osób pełnoletnich
Czy masz 18 lat lub więcej?
Tak, oświadczam, że jestem osobą pełnoletnią
Akceptuj i przejdź dalej
Zrezygnuj