Szanowny czytelniku, 25 maja 2018 roku weszło w życie Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r (RODO). Potrzebujemy Twojej zgody na przetwarzanie Twoich danych osobowych przechowywanych w plikach cookies. Po rozwinięciu szczegółów znajdziesz pełny zakres informacji na ten temat. Odsyłamy także do Polityki Prywatności.
Rozwiń szczegóły
Zwiń szczegóły
Zgadzam się na przechowywanie na urządzeniu, z którego korzystam tzw. plików cookies oraz na przetwarzanie moich danych osobowych pozostawianych w czasie korzystania przeze mnie ze stron internetowych lub serwisów oraz innych parametrów zapisywanych w plikach cookies w celach marketingowych, w tym na profilowanie i w celach analitycznych przez RADIO ELKA Sp. z o.o., Agencję Reklamową EL Sp. z o.o. oraz Zaufanych Partnerów.
Administratorzy danych / Podmioty którym powierzenie przetwarzania powierzono
Radio Elka Sp. z o.o. z siedzibą w Lesznie przy ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno, wpisaną do rejestru przedsiębiorców prowadzonego przez Sąd Rejonowy w Poznaniu XXII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS: 0000235295
Agencja Reklamowa EL Sp. z o.o. z siedzibą w Lesznie przy ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno, wpisaną do rejestru przedsiębiorców prowadzonego przez Sąd Rejonowy w Poznaniu XXII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS: 0000245793
dopasowanie treści stron internetowych do preferencji i zainteresowań
wykrywanie botów i nadużyć w usługach
pomiary statystyczne i udoskonalenie usług (cele analityczne)
Podstawy prawne przetwarzania danych
marketing, w tym profilowanie oraz cele analityczne - zgoda
świadczenie usług drogą elektroniczną - niezbędność danych do świadczenia usługi
pozostałe cele - uzasadniony interes administratora danych
Odbiorcy danych Podmioty przetwarzające dane na zlecenie administratora danych, w tym Zaufani Partnerzy, agencje marketingowe oraz podmioty uprawnione do uzyskania danych na podstawie obowiązującego prawa.
Prawa osoby, której dane dotyczą Przysługują Ci następujące prawa w związku z przetwarzaniem Twoich danych osobowych:
prawo dostępu do Twoich danych, w tym uzyskania kopii danych,
prawo żądania sprostowania danych,
prawo do usunięcia danych (w określonych sytuacjach),
prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego zajmującego się ochroną danych osobowych,
prawo do ograniczenia przetwarzania danych.
W zakresie w jakim Twoje dane są przetwarzane na podstawie zgody lub w ramach świadczonej usługi (dane są niezbędne w celu świadczenia usługi) możesz dodatkowo skorzystać z poniższych praw:
prawo do wycofania zgody w zakresie w jakim są przetwarzane na tej podstawie. Wycofanie zgody nie ma wpływu na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano na podstawie zgody przed jej wycofaniem.
prawo do przenoszenia danych osobowych, tj. do otrzymania od administratora Twoich danych osobowych, w ustrukturyzowanym, powszechnie używanym formacie nadającym się do odczytu maszynowego.
W celu skorzystania z powyższych praw Radio Elka Sp. z o.o. udostępnia następujący kanały komunikacji:
forma pisemna Radio Elka, ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno
Informacje dodatkowe Więcej o zasadach przetwarzania danych w "Polityce prywatności" - tutaj
Ministerstwo Zdrowia prowadzi negocjacje w sprawie wpisania na listę leków refundowanych terapii genowej dla osób chorych na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni – poinformował poseł Wiesław Szczepański. Z chorobą tą zmagają się też dzieci z naszego regionu: Marysia z Brenna czy Zuzia ze Smogorzewa – na leczenie jednego trzeba wydać ok. 9 milionów złotych.
Dyżurny reporter: 667 70 70 60
O chorobie małej Marysi Drożdżyńskiej z Brenna pisaliśmy już wielokrotnie - chore na SMA dziecko potrzebuje specjalnej, genowej terapii, której koszt poraża - to ponad 2 miliony dolarów, czyli ok. 9 milionów złotych. W pomoc dla Marysi zaangażowało się bardzo wiele osób dobrej woli, które nie tylko wpłacają pieniądze, ale i organizują zbiórki, festyny i koncerty charytatywne. Ofiarność jest ogromna, jednak mimo to dziś uzbierano niespełna połowę potrzebnej kwoty. Kolejnym dzieckiem
z SMA jest Zuzia Sulecka ze Smogorzewa - zbiórka na terapię dla niej trwa od dwóch miesięcy, uzbierano ponad pół miliona złotych, czyli około pięciu procent potrzebnej kwoty.
Poseł Wiesław Szczepański złożył interpelację w sprawie możliwości refundacji terapii z budżetu państwa. Jak nas poinformował właśnie otrzymał odpowiedź z Ministerstwa Zdrowia. Wynika z niej, że toczą się właśnie negocjacje między resortem a producentem leku. Do Ministerstwa Zdrowia 21 czerwca 2021 r. wpłynęły wnioski o refundację dla leku Zolgensma (onasemnogenum abeparvovecum),we wskazaniu LECZENIA CHORYCH NA RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI (SMA) 5Q Z BIALLELICZNĄ MUTACJĄ GENU SMN1 I KLINICZNYM ROZPOZNANIEM SMA TYPU 1 LUB CHORYCH Z RDZENIOWYM ZANIKIEM MIĘŚNI 5Q Z BIALLELICZNĄ MUTACJĄ GENU SMN1 I Z NIE WIĘCEJ NIŻ 3 KOPIAMI GENU SMN2 (ICD-10: G12). W toku postępowania podmiot odpowiedzialny został wezwany 23 czerwca 2021 r. do uzupełnienia braków formalnych przedłożonych wniosków wobec czego bieg postępowania został wstrzymany do czasu uzupełnienia ich przez wnioskodawcę. 15 lipca 2021 r. wnioskodawca uzupełnił braki formalno-prawne wobec czego bieg postępowania został wznowiony - czytamy w odpowiedzi podpisanej przez wiceministra Macieja Małkowskiego - Obecnie przeprowadzono już trzy spotkania negocjacyjne, podczas których raz jeszcze przeanalizowano również zapisy programu lekowego. Obecnie wniosek oczekuje na czwarte negocjacje cenowe, po zakończeniu których Komisja Ekonomiczna wyda stanowisko dotyczące wnioskowanej technologii medycznej w formie uchwały. Po zakończonych negocjacjach Minister Zdrowia mając na uwadze cały, zebrany materiał dowodowy podejmie decyzję o objęciu refundacją albo odmowie objęcia refundacją.
Z odpowiedzi nie wynika, kiedy ta decyzja miałaby zostać podjęta. Nie wiadomo też, czy będzie pomyślna dla dzieci, dlatego wciąż zachęcamy do udziału w zbiorkach dla Marysi (TUTAJ ) i Zuzi (TUTAJ ).
1. Dodane przez Mieszkanka, w dniu - 03-09-2021 15:25 00 Ciekawi mnie dlaczego na Siepomaga Marysia ma 2 zbiórki? Na jednej ponad 4 na drugiej ponad milion? I czy to prawda ze fundacja zabiera 500tys zł za kazdą zbiórkę czyli Marysi zabiorą milion zł?
2. Dodane przez Do 1, w dniu - 03-09-2021 16:19 00 Jedna zbiórka jest częścią drugiej, nie ma dwóch osobnych...
3. Dodane przez joko, w dniu - 03-09-2021 18:10 00 nic nie jest tak zaraźliwe jak wirus płaskoziemstwa, przenosi się na osobniki bez mózgu, dlatego tak dobrze mu idzie
4. Dodane przez AREK, w dniu - 03-09-2021 19:51 00 Fundacja zabiera 6%prowizji.Czyli od 100zł bierze 6 zł......
5. Dodane przez Hm, w dniu - 03-09-2021 22:08 00 Czyli od miliona zabierze 60 tyś, od 9 milionów ,bo tyle potrzeba, zabiorą 540 tyś, masakra. Chcesz dac dziecku A napychasz kieszenie fundacji.
6. Dodane przez ?, w dniu - 04-09-2021 06:52 00 Nie dziwcie sie. A z czego żyje fundacja???
7. Dodane przez popieram 5, w dniu - 04-09-2021 08:26 00 Dziwne, że w takie zbiórki włącza się Leszczyński Bank Żywności (?).
8. Dodane przez Chandler, w dniu - 04-09-2021 08:59 00 Pytam poważnie, ktoś wie co jest tak drogie w tym leku? Jeżeli było 2 mld (2000000000) zł na głupią TVP to nie ma kilka mln na terapie? Gdzie my żyjemy?
9. Dodane przez popieram, w dniu - 04-09-2021 12:04 00 Co tam kosztuje 9 milionów złotych czyli 2,4 mln dolarów? Co dokładnie składa się na tę kwotę? Żeby się nie okazało, że gdy będzie refundacja, cena będzie o wiele niższa.
10. Dodane przez f, w dniu - 04-09-2021 12:06 00 Znaleźli niszę.
11. Dodane przez same pytania, w dniu - 04-09-2021 12:26 00 Na jak długo obliczone jest leczenie za 9 mln złotych? Co i na jak długo dziecko będzie miało zagwarantowane?
12. Dodane przez Do 11, w dniu - 04-09-2021 16:32 00 Lek podaje się tylko RAZ w życiu. Jednorazowa dawka ratująca życie
reklama
13. Dodane przez Beata, w dniu - 04-09-2021 20:49 00 Powinno być refundowane leczenie i nie ma się nad czym zastanawiac
14. Dodane przez Anna, w dniu - 04-09-2021 20:51 00 Ministerstwa niech się pospiesza i uchwała ta refundację dzieci czekajs
15. Dodane przez Majka, w dniu - 04-09-2021 20:52 00 Dawno powinno być refundowane to lekarstwo jeśli można uratować nim zyci e to nie powinni się zastanawiac
Redakcja portalu zastrzega sobie możliwość ingerencji lub niedopuszczenie do publikacji wypowiedzi, które nie odnoszą się do tematu artykułu, naruszają normy prawne, obyczajowe lub są niezgodne z zasadami współżycia społecznego.
Wypowiedzi zawierające wulgaryzmy nie będą publikowane.
Komentarze promujące własne np. strony, produkty itp. będą usuwane.
Zdjęcia dodawane przez użytkownika muszą dotyczyć tematu artykułu, należy wpisać także do nich komentarz aby uzasadnić ich publikację.
Redakcja portalu zastrzega sobie możliwość ingerencji lub niedopuszczenie do publikacji zdjęć, które nie odnoszą się do tematu artykułu, naruszają normy prawne, obyczajowe lub są niezgodne z zasadami współżycia społecznego.
Zdjęcia z komentarzem zawierającym wulgaryzmy nie będą publikowane.
Zdjęcia i ich komentarze promujące własne np. strony, produkty itp. będą usuwane.
667 70 70 60
