Decyzja jak wyrok

(Fot. cen.acs.org) 19-letni pacjent chory na mukopolisacharydozę typu II, od sześciu lat leczony w gostyńskim szpitalu specjalnym preparatem, nie otrzymuje już leku. To skutek decyzji Zespołu Koordynacyjnego do spraw Chorób Ultrarzadkich. Wyłączenie chorego z leczenia może dla niego oznaczać... śmierć. Radni powiatowi apelują o przywrócenie leczenia.

Mukopolisacharydoza typu II, czyli zespół Huntera to choroba, która zdarza się raz na 100 tysięcy urodzeń. Objawia się zaburzeniami neurologicznymi, jak zaburzenia snu, brak reakcji na leki uspokajające i nasenne, czy agresja.

W gostyńskim szpitalu od 2009 roku leczono pacjenta, który korzystał z terapii specjalnym preparatem o nazwie Elaprase - jedynym, który mógł powstrzymać rozwój choroby. Leczenie finansował Narodowy Fundusz Zdrowia. Według lekarza prowadzącego, w wyniku terapii nastąpiła poprawa funkcji neurologicznych i psychicznych pacjenta. Jednak Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich ocenił, że brak jest pozytywnego wpływu leczenia na stan zdrowia chorego i zdecydowano o wyłączeniu pacjenta z leczenia.

Od półtora miesiąca 19-letni dziś chłopak nie otrzymuje leku. Nie pomogły apele dyrekcji szpitala do Ministerstwa Zdrowia i prezesa NFZ o zmianę decyzji.
- Jest to choroba ultrarzadka, a terapia bardzo kosztowna - mówi Piotr Miadziołko, dyrektor szpitala w Gostyniu. - Leczenie to koszt ponad 2,5 mln złotych, to kwota nie do udźwignięcia finansowo dla przeciętnej rodziny. Zaprzestanie leczenia w jakimś stopniu oznacza wyrok. Nie ma alternatywnego leczenia tej choroby - dodaje dyrektor.

O przywrócenie leczenia apelują także radni powiatowi. Wspólny apel w tej sprawie skierowano m.in. do ministra zdrowia i prezesa NFZ.

Komentarze (19)

1. Dodane przez przykre, w dniu - 23-07-2015 09:16 Ładuje się pieniądze w zapładnianie pozaustrojowe, bardzo często dlatego, że najpierw była kariera, później mieszkanie, samochód a na końcu dziecko. Dziecko, kiedy kobieta ma 30 albo więcej.    A w tutaj BRAK PIENIĘDZY?

2. Dodane przez współczuję, w dniu - 23-07-2015 09:59 i mówią, że w Polsce eutanazja jest zabroniona...............

3. Dodane przez do k. 1, w dniu - 23-07-2015 10:37 To co piszesz to poniżej pasa, bezczelne. Może ciebie lub twoją rodzinę spotka coś niekorzystnego ciekawe czy wtedy też tak bedziesz myśleć. Myślę że to co teraz robi się w NFZ to dopiero początek najgorszego. NFZ tylko ma pieniądze na siebie, trwoni jak tylko sie da, na całą Warszawkę (itd). Może posłowie, senatorzy, europosłowie, radni (...) oddaliby bezpowrotnie swe gaże i pracowali za darmo, bo tak powinno być. Po prostu nie ma kasy, to pytam gdzie są pieniąde ze składek. Na zachodzie takie dziecko jest pod stałą opieką wielu specjalistów, równiez rodzice. A tutaj jakikolwiek chory młody człowiek, starszy to zło konieczne. Jeszcze większe kontrakty i gaże dla lekarzy, w całej puli kasy w szpitalach 80% to właśnie obciążenia z ww. tytułu. Na leki nie ma. Zaraz szpitale bedą sprywatyzowane. Wielkie korporacje zagraniczne, tj. lidle, biedronki, kauflandy (...)nie płaca podatków, tylko ten biedny Kowalki. Znieść podatek liniowy, to też jest przekręt. Sporo by pisać. Oj ważny temat Przemek Wałęsa mocno chory na zatoki, temat zastępczy.

4. Dodane przez prawdziwe, w dniu - 23-07-2015 10:43 Co wspólnego ma jedno z drugim? Zapewne osoby które dzięki temu zapłodnieniu dziś żyją wśród Nas są innego zdania a kolejność o jakiej piszesz jest całkiem słuszna i prawidłowa.Najlepiej narobić dzieci a później niech Państwo się martwi bo na nic nie starcza no chyba że obiecujący złote góry PiS na wszystko wyłoży

5. Dodane przez M.D., w dniu - 23-07-2015 11:00 a może po prostu ten lek nie działa... nie zatrzymuje postępu choroby... [często się tak dzieje, że lek, który miał być cudowny okazuje się nic nie wart, lub nawet szkodzi, lub przyspiesza chorobę], jeśli działanie leku to efekt placebo, to można równie dobrze zażywać landrynki.

6. Dodane przez Jan z Lipna, w dniu - 23-07-2015 11:35 po co leczyć swoich niech umierają-za to lepiej sprowadzić 2 tys czarnych nie robów i dać im po 3 tys. euro na miesiąc!!!

7. Dodane przez do kom. 1, w dniu - 23-07-2015 11:46 Co ma jedno do drugiego? Czasy się zmieniły, społeczeństwo edukuje się na potęgę więc jest bardziej świadome. Dziś nie pora na rodzenie dzieci w wieku 19-20 lat, bo z czego dziewczyna ma utrzymać siebie i dziecko. Musi najpierw wyedukować się żeby mieć do czego wracać po urodzeniu dziecka.   Jeśli osobie piszącej komentarz nr 1 nie podoba się in vitro to niech biegnie po kolanach do Częstochowy i modli się o gromy z niebios dla rządzących. In vitro jest potrzebne, bo urodzone dziecko to najwyższa wartość, bez względu na to ile zarodków poszło w kanał. To że PiS z biskupami za wszelką cenę chce umoralniać społeczeństwo to niestety największy problem tego kraju. Póki takie osoby jak Kaczyński będą miały wpływ na politykę to nic dobrego nas nie czeka.

8. Dodane przez A., w dniu - 23-07-2015 11:54 To jest nie do pojęcia.... te pieniądze muszą być, muszą się znaleźć, może ślijmy wszyscy petycje do NFZ, jedną za drugą, wiem, że tak nie powinno być, ale trzeba chwytać się wszystkiego.    do kom. 5 - lekarze prowadzący stwierdzili poprawę, to NFZtowcy powiedzieli, że nie pomaga.    Może warto też założyć cel na siepomoaga.pl ?

9. Dodane przez SL, w dniu - 23-07-2015 12:07 Rzygam już tym krajem Polska to bardziej stan umysłu a nie kraj.Albo można się przystosować do warunków albo jak najszybciej stąd uciekać .

10. Dodane przez luk, w dniu - 23-07-2015 13:28 Ktoś potrafi racjonalnie wytłumaczyć co w tych tabletkach kosztuje 2500000zł? Ze złota są czy jak? Ja pierdziele w świecie niby myślących i posiadających sumienie istot wszystkim rządzi kolorowy papierek i zera na koncie... W momencie kiedy prezydent ogłasza, że od nowego roku pieniądze na wojsko wzrosną o 800 milionów dowiadujemy się, że nie ma 2,5 miliona na ratowanie życia chłopakowi!

11. Dodane przez racjonalistka, w dniu - 23-07-2015 15:39 I co, do końca życia NFZ będzie ładował w niego kasę? Jak długo to potrwa? !0 lat, 20, 50?   Może należałoby zachować nieco pokory i pozwolić umierać istotom ludzkim, które nie mają szansy na samodzielne życie...  Człowiek za bardzo ingeruje w życie. Natura i tak sama decyduje na końcu...

12. Dodane przez kolej rzeczy, w dniu - 23-07-2015 15:50 Można przyjąć kolejność: kariera, mieszkanie, samochód a na końcu dziecko ale....  Natury się nie oszuka.   Jak ktoś myslał najpierw o karierze to niech za in vitro płaci teraz z własnej kasy. I nie mieszajcie do tego polityki! A za te pieniądze niech Państwo ratuje już życie istniejące.

13. Dodane przez Do kom. 7, w dniu - 23-07-2015 17:06 Mamy perfekcyjnie wyedukowane spoleczeństwo, same magistry turystyki, środowiska, hotelarstwa i różnych innych dziwolongów. A in vitro jest dla tych, które najpierw faszerują się tabletką "dzień po"

14. Dodane przez do 10. Dodane przez luk, w dniu - 23-07-2015 20:09 co w tym leku tyle kosztuje? 5% to składniki do jego produkcji, koszt syntezy i wypłata dla laboranta, a 95% to koszty zarządu firmy, koszty marketingu, pozwoleń, atestów, dola dla właściciela koncernu, koszty pośredników, hurtowników, urzędników, koszty własne NFZ, koszty opiniowania i rozpatrywania itd. ktoś może powiedzieć, że koncern farmaceutyczny poniósł spore nakłady (nie ukrywajmy, że dziesiątki milionów dolarów) na opracowanie leku, ale z góry wiadomo, że leki chorób rzadkich nie przyniosą kokosów, a na popularnych lekach zarabiają miliardy, więc z głodu by nie umarli jakby obniżyli cenę

15. Dodane przez k, w dniu - 23-07-2015 20:20 rzad i nfz widza ze ludzie pomagaja ostatnio 2 dzieciom na ktore zebrano w szybkim tempie i ktore wyjada do stanow na leczenie to niech i zbiora na tego chlopaka bedzie wiecej na premie wstyd za takie panstwo wielki wstyd zeby juz nie bylo na leczenie ludzi wiecej kasy dac politykom na wybory

16. Dodane przez !!!!, w dniu - 24-07-2015 10:13 a tych co sami sobie śmierć kupują (dopalacze) to się leczy!

17. Dodane przez M.D., w dniu - 24-07-2015 10:32 do komentarza 8 - lekarze prowadzący z oddziału interny w Gostyniu stwierdzili poprawę oczami duszy, i przez łzy rodziców, a to że lek ma działanie placebo stwierdziła grupa ekspertów lekarskich od chorób rzadkich, a nie nfz

18. Dodane przez do 17, w dniu - 24-07-2015 18:01 Grupa ekspertów z ramienia NFZ, no tak niedouczeni lekarze z Gostynia nic nie potrafią, widzą czego nie ma... mam ndzieję, że jesteś całkiem blisko tej sprawy, skoro tak piszesz.

19. Dodane przez M.D., w dniu - 25-07-2015 19:06 do komentarza 18. droga/-i Pani/Panie. nie jestem blisko tej sprawy, ale jestem doświadczony życiem, miałem podobną sytuację [jeśli można tak powiedzieć, choć choroba była inna] u bliskiej osoby - wszystkie metody leczenia okazały się nieskuteczna... najtrudniej pogodzić się z taką sytuacją, odrzucić złość i nienawiść i dalej cieszyć się każdą chwilą z bliską osobą... poza tym wiem jak działają media - nie pozwoliliby wystąpić przed kamerą Pani Doktor z Gostynia, gdyby powiedziała coś innego. Mimo wszystkich przeciwności losu i niesprawiedliwości świata, życzę tej rodzinie radości życia.

Napisz komentarz zasady
Redakcja portalu zastrzega sobie możliwość ingerencji lub niedopuszczenie do publikacji wypowiedzi, które nie odnoszą się do tematu artykułu, naruszają normy prawne, obyczajowe lub są niezgodne z zasadami współżycia społecznego. Wypowiedzi zawierające wulgaryzmy nie będą publikowane. Komentarze promujące własne np. strony, produkty itp. będą usuwane. Zabezpieczono reCAPTCHA i ma zastosowanie Polityka prywatności oraz Warunki korzystania z usług Google.
Imię:
Komentarz:

Dodaj zdjęcia do artykułu	zasady
Zdjęcia dodawane przez użytkownika muszą dotyczyć tematu artykułu, należy wpisać także do nich komentarz aby uzasadnić ich publikację. Redakcja portalu zastrzega sobie możliwość ingerencji lub niedopuszczenie do publikacji zdjęć, które nie odnoszą się do tematu artykułu, naruszają normy prawne, obyczajowe lub są niezgodne z zasadami współżycia społecznego. Zdjęcia z komentarzem zawierającym wulgaryzmy nie będą publikowane. Zdjęcia i ich komentarze promujące własne np. strony, produkty itp. będą usuwane.