Napisali do premier Beaty SzydłoSetki listów z apelem |
07.11.2016. Radio Elka, Aldona Brycka-Jaskierska | |||||||||||||||||||
Dyżurny reporter: 667 70 70 60 Dla Julki i dla chorych w Europie i na świecie pojawiła się nadzieja - lek Nusinersen, który podany dziecku na wczesnym etapie choroby całkowicie ją eliminuje, a u dorosłych spowalnia i ogranicza objawy SMA. Niestety, lek nie jest dostępny w Polsce. Ruszyła spontaniczna akcja pod hasłem „TAK dla Nusinersenu”. Uczestnicy akcji apelują, aby w Polsce tak jak w innych krajach, chorzy na rdzeniowy zanik mięśni mieli dostęp do skutecznego leczenie. Ludzie piszą listy do premier RP, apelując o umożliwienie chorym dostępu do leku. Akcję pisania listów w Gostyniu zainicjowały Stowarzyszenie „Dziecko”, Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie w Gostyniu oraz Zespół Szkół Zawodowych w Gostyniu. Początkowo miała trwać kilka godzin, ale ze względu na duże zainteresowanie, przedłużono ją do trzech dni. Listy pisali uczniowie w świetlicy ZSZ w Gostyniu. Później przyłączyły się inne grupy ze szkół i zakładów pracy i przynosiły napisane listy do PCPR w Gostyniu. Wiele osób zgłaszało też wysyłanie listów pocztą elektroniczną. - Efekt akcji jest niesamowity, 565 listów udało nam się zebrać w ciągu trzech dni i wysłać do premier Beaty Szydło - mówi Mirosław Sobkowiak, ze Stowarzyszenia "Dziecko". Jak już informowaliśmy 8-letnia Julka z Gostynia od urodzenia jest zależna od respiratora. Nie siedzi sama. Nie trzyma głowy. Choroba SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni unieruchomiła jej ciało, ale nie umysł. Wszystko rozumie, ale komunikować może się jedynie za pomocą ruchów gałek ocznych. Na decyzję rządzących i szansę na życie dla swojej córki czekają z nadzieją rodzice Julki. - Cały czas jestem w kontakcie z rodzicami Julki - zaznacza Mirosław Sobkowiak - dla nich świadomość, że jest tylu ludzi, którzy widzą ich problem i chcą ich wesprzeć, choćby myślami, spowodowała, że bardzo pozytywnie to odczuli i to bardzo ważny aspekt tej akcji. Stowarzyszenie "Dziecko" wspiera leczenie Julki. Potrzebne są środki na stałą rehabilitację i kolejne przyrządy przydatne w jej bardzo trudnym codziennym życiu. Obecnie najpilniejszą potrzebą jest asystor kaszlu. To lekki przenośny aparat do stymulacji naturalnego odruchu kaszlowego. Niestety, nie jest on refundowany przez NFZ. Można pomóc przekazując fundusze na specjalne konto Stowarzyszenia „DZIECKO” nr 87 2030 0045 1110 0000 0270 9010 z dopiskiem "Dla Julki".
reklama
|
reklama
Najnowsze ogłoszenia DOM.ELKA.PL
|
reklama
reklama