Julia z Leszna pilnie potrzebuje pomocyMa szansę postawić pierwszy krok |
| 05.12.2020. Radio Elka, Bartłomiej Klupś | ||||||||||||||
Dyżurny reporter:  667 70 70 60 Zespół Retta przychodzi nagle i niespodziewanie. Dotyka jedynie dziewczynki, które nazywane są Milczącymi Aniołami. Julka była w pełni zdrowym i prawidłowo rozwijającym się z dzieckiem. W 9 miesiącu życia dziewczynka nagle przestała zmieniać pozycję. Wtedy to też rozpoczęła się długa wędrówka po lekarzach, którzy podejrzewali wiele chorób, ale wyniki badań wykluczyły je. 6 października, po przeprowadzeniu badań genetycznych, postanowiona została dramatyczna diagnoza. - Zespół Retta jest to nieuleczalna choroba, nie ma na to żadnego leku. Zabiera dziecku wszystko czego się nauczyło. Julka potrafiła powiedzieć „mama” i „tata”. Teraz tego nie umie i komunikuje się z nami tylko za pomocą wzroku i najprawdopodobniej tak będzie już do końca życia. Julia ma też ruch stereotypowy rąk. Rączki w ogóle jej nie słuchają. Wcześniej, zanim przyszedł ten regres, Julka sama jadła, trzymała butelkę z piciem, zabawki. Ta choroba odebrała jej tą umiejętność. Jej ruch rękoma jest 24-godzinny, nieprzestający i powtarzalny. Jedną rączkę bierze do buzi, a drugą klaszcze. Jest niewielka szansa, że ten ruch za kilka lat się zmniejszy, ale na pewno nie zaniknie - mówi Katarzyna Dwojna, mama Julki. Od 9 miesiąca życia dziewczynka jest rehabilitowana. W tym momencie przejawia objawy pionizacji. Dlatego otwarta została zbiórka na sprzęt, który pomoże jej w samodzielnym staniu i nauce chodzenia. - Ma ogromną chęć stanąć na własne nóżki i w przyszłości była dzieckiem chodzącym. Będzie miała choć odrobinkę dzieciństwa. Julka jest bardzo dzielną i silną dziewczynką. Ona rozumie co się dzieje wokół niej. Wie, że ma o co walczyć, ale zmaga się z potworem, który jest nie do pokonania. Nie wiemy czy za miesiąc nie odbierze jej szansy na pionizację, dlatego tak ważne jest, aby zebrać środki - dodała Dwojna. Na stronie Fundacji Siepomaga.pl została uruchomiona zbiórka dla dziewczynki. Największym marzeniem rodziców jest, aby kiedyś Julka schwyciła ich za ręce i poszła z nimi na spacer. To tylko tyle i aż tyle. Osoby, które chcą wesprzeć Julię mogą to zrobić TUTAJ .
reklama
| ||||||||||||||
reklama
Najnowsze ogłoszenia DOM.ELKA.PL
|
reklama
reklama
