Szanowny czytelniku, 25 maja 2018 roku wchodzi w życie Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r (RODO). Potrzebujemy Twojej zgody na przetwarzanie Twoich danych osobowych przechowywanych w plikach cookies. Poniżej znajdziesz pełny zakres informacji na ten temat.
Zgadzam się na przechowywanie na urządzeniu, z którego korzystam tzw. plików cookies oraz na przetwarzanie moich danych osobowych pozostawianych w czasie korzystania przeze mnie ze stron internetowych lub serwisów oraz innych parametrów zapisywanych w plikach cookies w celach marketingowych, w tym na profilowanie i w celach analitycznych przez RADIO ELKA Sp. z o.o., Agencję Reklamową EL Sp. z o.o. oraz Zaufanych Partnerów.

Administratorzy danych / Podmioty którym powierzenie przetwarzania powierzono
  • Radio Elka Sp. z o.o. z siedzibą w Lesznie przy ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno, wpisaną do rejestru przedsiębiorców prowadzonego przez Sąd Rejonowy w Poznaniu XXII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS: 0000235295
  • Agencja Reklamowa EL Sp. z o.o. z siedzibą w Lesznie przy ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno, wpisaną do rejestru przedsiębiorców prowadzonego przez Sąd Rejonowy w Poznaniu XXII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS: 0000245793
  • Zaufani Partnerzy - lista tutaj

Cele przetwarzania danych
  • marketing, w tym profilowanie i cele analityczne
  • świadczenie usług drogą elektroniczną
  • dopasowanie treści stron internetowych do preferencji i zainteresowań
  • wykrywanie botów i nadużyć w usługach
  • pomiary statystyczne i udoskonalenie usług (cele analityczne)

Podstawy prawne przetwarzania danych
  • marketing, w tym profilowanie oraz cele analityczne - zgoda
  • świadczenie usług drogą elektroniczną - niezbędność danych do świadczenia usługi
  • pozostałe cele - uzasadniony interes administratora danych

Odbiorcy danych
Podmioty przetwarzające dane na zlecenie administratora danych, w tym Zaufani Partnerzy, agencje marketingowe oraz podmioty uprawnione do uzyskania danych na podstawie obowiązującego prawa.

Prawa osoby, której dane dotyczą
Przysługują Ci następujące prawa w związku z przetwarzaniem Twoich danych osobowych:
  • prawo dostępu do Twoich danych, w tym uzyskania kopii danych,
  • prawo żądania sprostowania danych,
  • prawo do usunięcia danych (w określonych sytuacjach),
  • prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego zajmującego się ochroną danych osobowych,
  • prawo do ograniczenia przetwarzania danych.
W zakresie w jakim Twoje dane są przetwarzane na podstawie zgody lub w ramach świadczonej usługi (dane są niezbędne w celu świadczenia usługi) możesz dodatkowo skorzystać z poniższych praw:
  • prawo do wycofania zgody w zakresie w jakim są przetwarzane na tej podstawie. Wycofanie zgody nie ma wpływu na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano na podstawie zgody przed jej wycofaniem.
  • prawo do przenoszenia danych osobowych, tj. do otrzymania od administratora Twoich danych osobowych, w ustrukturyzowanym, powszechnie używanym formacie nadającym się do odczytu maszynowego.
W celu skorzystania z powyższych praw Radio Elka Sp. z o.o. udostępnia następujący kanały komunikacji:
  • forma pisemna
    Radio Elka, ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno

Informacje dodatkowe
Więcej o zasadach przetwarzania danych w "Polityce prywatności" - tutaj
Później
ZGADZAM SIĘ
 
Wiadomości
Sport
Nie przegap
Nowe Galerie Foto
Ładowanie galerii zdjęć...
więcej...
reklama
29
Stycznia 2022
Sobota
Imieniny obchodzą:
Hanna, Walerian,
Zdzisław
Do końca roku 336 dni.
Start arrow Gostyń arrow Zuzia unieruchomiona na wózku

Trwa zbiórka na najdroższy lek świata

Zuzia unieruchomiona na wózku

12.01.2022. Radio Elka, Aldona Brycka-Jaskierska


(Fot. Archiwum prywatne)
Od wielu miesięcy trwa zbiórka funduszy na terapię genową dla Zuzi Suleckiej, chorej na SMA. Choroba odbiera jej sprawność. Pod koniec grudnia niespełna dwuletnia dziewczynka otrzymała wózek inwalidzki - to teraz jedyny sposób poruszania się. Aby zatrzymać rozwój choroby potrzeba jeszcze 7 mln złotych. Czasu coraz mniej. 
Dyżurny reporter: 667 70 70 60
Od ubiegłego roku trwa zbiórka na terapię genową dla Zuzi, chorej na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Choć w tym czasie dziewczynka przyjęła już piątą dawkę refundowanego leku, to choroba wciąż postępuje. Dziewczynka ma obnizoną odporność, co powoduje częste infekcje dróg oddechowych,
a każde przeziębienie, to walka o jej życie. Choroba odbiera jej także sprawność. "Prezentem" pod choinkę był wózek inwalidzki, aby mogła się poruszać.

- Zuzia usiadła już na wózek inwalidzki, a dla nas to straszny widok, bo chcielibyśmy wiedzieć jak się rozwija, raczkuje, chodzi, a nie jest unieruchomiona na wózku - mówi Aldona Majchrzak, wolontariuszka z grupy Zuzia kontra SMA.

Szansą dla dziecka jest terapia genowa, a to najdroższy lek świata za 9 mln złotych. Do tej pory udało się zebrać nieco ponad 2 mln złotych, wciąż brakuje 7 mln. Czas ma tu ogromne znaczenie, bo największa szansa na podanie leku jest do czasu gdy waga nie przekroczy 13,5 kilogramów. Obecnie Zuzia ma już ponad 9 kilogramów.

- Czas działa na niekorzyść Zuzi - przyznaje wolontariuszka. - Uruchamiane są kolejne akcje i zbiórki, aby zgromadzić potrzebne pieniądze. Można oddawać złom, nakrętki, baterie, można wystawiać przedmioty na licytacje w grupie Zuzia kontra SMA, do czego bardzo zachęcamy - podkreśla Majchrzak.

Adresy zbiórek dla Zuzi TUTAJ

 
Komentarze (26)
1. Dodane przez Jan Serce, w dniu - 12-01-2022 15:22
Wpłacajcie, wpłacajcie 10,20,40,50,100,,,, ile możecie - tutaj chodzi o życie!!!
2. Dodane przez szarak, w dniu - 12-01-2022 18:41
pis rozdaje nie swoją kasę na prawo i lewo i nie ważne czy 500 + dostaje patologia co kaska idzie ( nie na dzieci ) na fajeczki i alkohol czy też kaska idzie do milionerów co 500 + to jedno wyjście pani damy do kosmetyczki lub fryzjera . Ale co tam najważniejsze że jest głos przy urnie na pis .
3. Dodane przez Zbychu, w dniu - 12-01-2022 18:43
To jest żałosne! Te ciągłe zbiórki, a to na Zuzię, a to Na Kajtka a to znowu na Janka! A rząd rozdaje pieniądze nierobom tyle tylko zyskać głos! Od leczenia ludzi jest służba zdrowia a nie ciągłe żebranie od ludzi! No i co dał kościółek? przecież to najbogatsza instytucja w Polsce! ile dołożyli na leczenie chorych dzieci - tych co to tak szaleńczo walczą o ich narodziny póki są płodem, gdzie są jak już chore się urodzi?
4. Dodane przez X, w dniu - 12-01-2022 19:10
Dla Marysi udało się, to i to zdrowie da się uratować. Każdy grosz się liczy. Naprawdę można uratować komuś zdrowie.
5. Dodane przez Do kom 3, w dniu - 12-01-2022 20:33
Co???????? Żebranie od ludzi??????? Obys Ty potrzebował kiedyś pomocy!!!!! A ja osobiście na Ciebie bym (...)Brak słów!!!!!
6. Dodane przez Do kom nr 3., w dniu - 12-01-2022 22:13
Przeginasz , i to bardzo, jeżeli ten chory kraj nie umie pomóc, muszą ludzie . 
W cuda nie wierz ze sutannowi pomogą, nie obrażaj rodziców którzy mają chore dziecko.Ja też staram się pomagać choćby przez odpis podatku. W lutym jadę na koncert do Gostynia , po pierwsze kocham muzykę punkrockową, po drugie jadę pomóc.Ciesz się że masz zdrowe dziecko ,jeżeli je masz.
7. Dodane przez Aga, w dniu - 12-01-2022 22:29
Zuziu, dołożyłam kilka złotych i trzymam kciuki, żeby sie udało??
8. Dodane przez Aga, w dniu - 12-01-2022 22:34
Tak szczerze to kom.3 Zbycha ma sporo racji.. niestety? ale co maja zrobić rodzice? Wiadomo, ze będa prosić, żeby ratować. Ale jest to rzeczywiście patologia, biorąc pod uwagę ile rząd roztrwania naszych pieniędzy i na co idą.. ale pomimo, ze mam podobne zdanie dołożyłam się do tej zbiórki. Ja nie zbiednieje, a Zuzi pomogę. Nigdy nie wiadomo co nas samych spotka.
9. Dodane przez mam pytania, w dniu - 13-01-2022 07:23
Dlaczego utajniana jest nazwa tego leku? O jaki lek chodzi, jak się nazywa ten lek? W których krajach ten lek jest refundowany przez państwo?
10. Dodane przez ala, w dniu - 13-01-2022 08:04
Zbierajmy, dawajmy szczerze. Jednakże cena 7 mln zł za lek to ktoś przesadza z zarobkiem za ten lek. Niestety są ludzie którzy wykorzystują ludzka krzywdę.
reklama
11. Dodane przez peterpan, w dniu - 13-01-2022 08:36
do kom 5 i 6  
przeczytaj do końca , ze zrozumieniem ... i daj dwa razy wiecej
12. Dodane przez popieram 8, w dniu - 13-01-2022 08:50
Jak nazywa się ten lek? Przecież 7 milionów złotych to jest 1,7 miliona dolarów. Czy taka cena jest możliwa? Proszę o podanie nazwy leku.
13. Dodane przez Do 7, w dniu - 13-01-2022 09:32
W Niemczech podają to za Free, tylko osobą zameldowany na terenie kraju, dziecko chyba musi być urodzone w Niemczech. W Pl podobno prowadzili rozmowy z koncernem farmaceutycznym ale się nie dogadali, musieli dorzucić kilkadziesiąt milionów na kancelarię premiera.
14. Dodane przez Ada, w dniu - 13-01-2022 09:57
Przecież ,nazwa leku nie jest tajemnicą wystarczy włączyć internet. Ale w tym wszystkim denerwujące jest to ,że wszędzie mówi się że ,że terapia genowa to jedyny lek,a przecież jest lek refundowany przez państwo na sma ,dlaczego nikt prawie o tym nie mówi? czyżby fundacje zarabiały na tym niezły hajs?
15. Dodane przez Bolek, w dniu - 13-01-2022 10:08
Do komentarza 2 "szarak "! Jesteś bydlak aby w ten sposób komentować tą całą akcję ratowania życia dziecku !!!
16. Dodane przez Do 10, w dniu - 13-01-2022 10:29
Zolgensma
17. Dodane przez Ignaś, w dniu - 13-01-2022 10:32
Pisanina o nazwie leku, poglądach politycznych, porannym bólu głowy nic tutaj nie da i nic nie pomoże. Tylko wpłaty pieniążków - te duże i te małe, 20 złotych, 50 złotych, 100 złotych, 10 złotych...udostępnianie zbiórek na FB, namawianie znajomych do wpłat, udział w grupach licytacyjnych - ludzie ratujmy to dziecko!!!
18. Dodane przez Max, w dniu - 13-01-2022 12:02
do kom. 12 Ada 
Szanowna Pani, czy mogłaby Pani podać nazwę tego leku na SMA refundowanego przez Państwo? Pytam, gdyż "googlowałem" i niestety nie znalazłem takiego leku.
19. Dodane przez Ada, w dniu - 13-01-2022 12:48
Nusinersen nazwa handlowa spinraza
20. Dodane przez mk, w dniu - 13-01-2022 13:16
Niewyobrażalne, jak lek może mieć taką cenę. Przecież gdyby każdy z powyżej komentujących sprzedał cały swój majątek - dom, ziemie, samochody i co tam jeszcze w rodzinnych schowkach się chowa, to nadal by mało :(
21. Dodane przez Aga, w dniu - 13-01-2022 14:31
Nusinersen jest jednym z najdroższych leków świata. W kontrowersyjnej decyzji producent określił koszt jednej dawki na 125 000 dolarów amerykańskich. Daje to roczny koszt terapii 750 000 USD w pierwszym roku i 375 000 USD w każdym kolejnym. Cena katalogowa nusinersenu w Polsce to 330 000 zł za opakowanie. Ministerstwo Zdrowia zwykle zakupuje leki po cenach znacząco niższych od cen katalogowych. 
 
Ze względu na cenę obecnie tylko około 1015% dzieci z SMA na świecie i dużo mniejszy odsetek ogółu chorych ma możliwość refundowanego leczenia nusinersenem. 
Dzięki wytrwałej kampanii Fundacji SMA, od 1 stycznia 2019 roku nieodpłatne leczenie nusinersenem jest dostępne w ramach NFZ dla wszystkich chorych w Polsce. 
Więc nie piszcie bzdur że Państwo nie pomaga dziecią z SMA !!!!!
22. Dodane przez Asia, w dniu - 13-01-2022 14:35
Jest lek refundowany. Od 1 stycznia 2019 roku nieodpłatne leczenie nusinersenem jest dostępne w ramach NFZ dla wszystkich chorych w Polsce. Więc przestańcie krytykować państwo, skoro nie jesteście w temacie.
23. Dodane przez Adam, w dniu - 13-01-2022 15:13
Do kom. 20 - proszę nie pisać bzdur - ten lek nie jest skuteczny. Terapia za 9,5 mln jest absolutnie skuteczna i działa! Przez takie brednie ludzie wątpią potem w sens zbiórek - ludzie jednak są wstrętni!!!!!
24. Dodane przez o, w dniu - 13-01-2022 16:04
Czyli o co chodzi? O pieniądze?
reklama
25. Dodane przez Ada, w dniu - 13-01-2022 22:07
A dasz głowę ,że terapia genowa skuteczna,też nie ma za dużo badań, zbyt młoda terapia .
26. Dodane przez do 21, w dniu - 14-01-2022 10:25
Działa tak jak amantadyna na wirusa.Jednemu pomoże innemu nie.A może na sobie sprawdziłeś ?
 
Napisz komentarzzasady
  • Redakcja portalu zastrzega sobie możliwość ingerencji lub niedopuszczenie do publikacji wypowiedzi, które nie odnoszą się do tematu artykułu, naruszają normy prawne, obyczajowe lub są niezgodne z zasadami współżycia społecznego.
  • Wypowiedzi zawierające wulgaryzmy nie będą publikowane.
  • Komentarze promujące własne np. strony, produkty itp. będą usuwane.
  • Zabezpieczono reCAPTCHA i ma zastosowanie Polityka prywatności oraz Warunki korzystania z usług Google.
 
Imię:
Komentarz: 
reklama

Dodaj zdjęcia do artykułu zasady
  • Zdjęcia dodawane przez użytkownika muszą dotyczyć tematu artykułu, należy wpisać także do nich komentarz aby uzasadnić ich publikację.
  • Redakcja portalu zastrzega sobie możliwość ingerencji lub niedopuszczenie do publikacji zdjęć, które nie odnoszą się do tematu artykułu, naruszają normy prawne, obyczajowe lub są niezgodne z zasadami współżycia społecznego.
  • Zdjęcia z komentarzem zawierającym wulgaryzmy nie będą publikowane.
  • Zdjęcia i ich komentarze promujące własne np. strony, produkty itp. będą usuwane.
 
 

    WIADOMOŚCI
  • najnowsze
  • komentowane
  • << Previous
  • Next >>
  • <Playback
  • Stop
  • Play >
  • 1
  • 2
Najnowsze zdjęcia czytelników  
reklama
Najnowsze ogłoszenia DOM.ELKA.PL
Przestronne, umeblow... Leszno 1200
Mieszkanie 44,2m2 le... Leszno 235000
Mieszkanie sienkiewi... Leszno 304896
100 m dom w zabudowi... Leszno 439900
Nowocześnie urządzon... święciech... 279900
Najnowsze ogłoszenia MOTO.ELKA.PL
Usługi autolawetą , ... Leszno 2
Honda cr-v 2.0 z gaz... Szlichtyn... 74900
Kia venga 2011Leszno 5000
Skup aut ! każda mar... Leszno do neg zł
Golf vii cup 1.4tsiLeszno 37900
reklama
reklama
habit