Szanowny czytelniku, 25 maja 2018 roku weszło w życie Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r (RODO). Potrzebujemy Twojej zgody na przetwarzanie Twoich danych osobowych przechowywanych w plikach cookies. Po rozwinięciu szczegółów znajdziesz pełny zakres informacji na ten temat. Odsyłamy także do Polityki Prywatności.
Rozwiń szczegóły
Zwiń szczegóły
Zgadzam się na przechowywanie na urządzeniu, z którego korzystam tzw. plików cookies oraz na przetwarzanie moich danych osobowych pozostawianych w czasie korzystania przeze mnie ze stron internetowych lub serwisów oraz innych parametrów zapisywanych w plikach cookies w celach marketingowych, w tym na profilowanie i w celach analitycznych przez RADIO ELKA Sp. z o.o., Agencję Reklamową EL Sp. z o.o. oraz Zaufanych Partnerów.
Administratorzy danych / Podmioty którym powierzenie przetwarzania powierzono
Radio Elka Sp. z o.o. z siedzibą w Lesznie przy ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno, wpisaną do rejestru przedsiębiorców prowadzonego przez Sąd Rejonowy w Poznaniu XXII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS: 0000235295
Agencja Reklamowa EL Sp. z o.o. z siedzibą w Lesznie przy ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno, wpisaną do rejestru przedsiębiorców prowadzonego przez Sąd Rejonowy w Poznaniu XXII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS: 0000245793
dopasowanie treści stron internetowych do preferencji i zainteresowań
wykrywanie botów i nadużyć w usługach
pomiary statystyczne i udoskonalenie usług (cele analityczne)
Podstawy prawne przetwarzania danych
marketing, w tym profilowanie oraz cele analityczne - zgoda
świadczenie usług drogą elektroniczną - niezbędność danych do świadczenia usługi
pozostałe cele - uzasadniony interes administratora danych
Odbiorcy danych Podmioty przetwarzające dane na zlecenie administratora danych, w tym Zaufani Partnerzy, agencje marketingowe oraz podmioty uprawnione do uzyskania danych na podstawie obowiązującego prawa.
Prawa osoby, której dane dotyczą Przysługują Ci następujące prawa w związku z przetwarzaniem Twoich danych osobowych:
prawo dostępu do Twoich danych, w tym uzyskania kopii danych,
prawo żądania sprostowania danych,
prawo do usunięcia danych (w określonych sytuacjach),
prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego zajmującego się ochroną danych osobowych,
prawo do ograniczenia przetwarzania danych.
W zakresie w jakim Twoje dane są przetwarzane na podstawie zgody lub w ramach świadczonej usługi (dane są niezbędne w celu świadczenia usługi) możesz dodatkowo skorzystać z poniższych praw:
prawo do wycofania zgody w zakresie w jakim są przetwarzane na tej podstawie. Wycofanie zgody nie ma wpływu na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano na podstawie zgody przed jej wycofaniem.
prawo do przenoszenia danych osobowych, tj. do otrzymania od administratora Twoich danych osobowych, w ustrukturyzowanym, powszechnie używanym formacie nadającym się do odczytu maszynowego.
W celu skorzystania z powyższych praw Radio Elka Sp. z o.o. udostępnia następujący kanały komunikacji:
forma pisemna Radio Elka, ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno
Informacje dodatkowe Więcej o zasadach przetwarzania danych w "Polityce prywatności" - tutaj
Ministerstwo Zdrowia zapowiedziało, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się lek na SMA - Zolgensma. To terapia, na którą w ostatnich miesiącach pieniądze zbierały rodziny dwóch dziewczynek z naszego regionu – Zuzi ze Smogorzewa oraz Marysi z Brenna. O to jak działa lek zapytaliśmy rodzinę Drożdżyńskich, których córka otrzymała już terapię genową. - Informacja o refundacji niezmiernie nas ucieszyła. Nareszcie! – komentuje ojciec Marysi.
Dyżurny reporter: 667 70 70 60
Przypomnijmy, że zbiórki na rzecz obu dziewczynek odbywały się w naszym regionie przez ostatnie kilkanaście miesięcy. Po tym jak zawrotną kwotę około 9 mln złotych udało się uzbierać Marysi, ruszyła kolejne zbiórka - na rzecz Zuzi ze Smogorzewa. Pierwsza dziewczynka otrzymała już terapię, druga czeka na jej podanie. O to jak działa lek
zapytaliśmy ojca Marysi. - Nasza córka z leżącego dziecka, stała się bardzo aktywna. Efekty jakie przynosi terapia jest piorunująca. Zauważamy wyraźne skoki rozwojowe, nasze dziecko już zaczyna siadać i wykonuje takie czynności, których do tej pory nie mogło - informuje Mikołaj Dróżdżyński. - Każdy z nas walczył o to, żeby ten lek był refundowany, ale nie przynosiło to żadnych efektów. Nasza radość jest ogromna. Nareszcie, bo trwało to zbyt długo - dodaje.
Należy dodać, że wpisanie leku na listę refundacyjną nie rozwiązuje do końca problemu. W praktyce skorzystają bowiem na tym te dzieci, które dopiero się urodzą. Ministerstwo wprowadziło bowiem warunki jakie należy spełnić, aby otrzymać lek. Będzie on dostępny dla dzieci do sześciu miesięcy, które nie otrzymały wcześniej leczenia na SMA i badanych w ramach Rządowego Programu Badań Przesiewowych Noworodków lub prenatalnie w Polsce. Kolejne wskazanie do refundacji zakłada, że dzieci będą bezobjawowe lub objawowe z bialleliczną mutacją genu SMN1 i z nie więcej niż trzema kopiami genu SMN2.
Biorąc to wszystko pod uwagę, zarówno Marysia jak i Zuzia - na obecnym etapie - nie mogłyby skorzystać z refundacji. Warto zaznaczyć, że na platformach crowdfundingowych nadal odbywają się zbiórki na rzecz dzieci chorych na SMA. Są to pacjenci, którzy nie spełniają ministerialnych wymogów.
1. Dodane przez nikt, w dniu - 23-08-2022 12:51 neo-nówka zrobiła robotę
2. Dodane przez co dalej?, w dniu - 23-08-2022 13:05 Co teraz zrobią zbiórki?
3. Dodane przez gosc, w dniu - 23-08-2022 13:17 no nie koniecznie koniec Bo refundacja ma dotyczyć pacjentów do 6mc życia.
4. Dodane przez Antypispo, w dniu - 23-08-2022 13:27 Możemy podziękować kabaretowi Neonówka, który tak oburzył PiS. Miliardy złotych wywal one w błoto,a na leczenie małych Polaków, zaznaczam Polaków rodzice muszą organizować zrzutki.
5. Dodane przez greg, w dniu - 23-08-2022 13:32 tylko dla dzieci do 6 miesiaca zycia!! Wszystkie dzieci starsze sie nie łapią na refundacje.
6. Dodane przez Miras, w dniu - 23-08-2022 14:42 Ciekawe czy Tusk z po by dali czy znow: pinindzym nie ma i nie będzie trzeba oszczedzax
7. Dodane przez Xxx, w dniu - 23-08-2022 14:50 Dokładnie. Refundacja dla dzieci do 6 mc
8. Dodane przez świadomy, w dniu - 23-08-2022 14:58 Przestępcy i skorumpowani zaczynają działać pod publiczkę, wybory się zbliżają.
reklama
9. Dodane przez abc, w dniu - 23-08-2022 15:39 Znowu dzieli się na lepszych i gorszych. Współczuję rodzicom dzieci starszych niz 6 miesięcy.Więc proszę nie pisac , ze koniec zbiorek, bo to kłamstwo!!!!!!!!!!!!!!!!!!
10. Dodane przez Obserwator, w dniu - 23-08-2022 16:01 Segregują nawet dzieci, chore dziecko mając 7 miesięcy nie dostanie leku, więc to polityczna, przemyślana decyzja, która ma dać wyborców niewielkim kosztem dla budżetu. Inną sprawą było by, jak dofinansowanie dostałyby starsze dzieci.
11. Dodane przez Benedykt XVII, w dniu - 23-08-2022 16:08 Super!! Jedyny porządny rząd, który potrafi załatwić takie sprawy. A jeśli ktoś nie ma pojęcia kto jak i dlaczego ustala kryteria refundacji to niech się nie wypowiada.
12. Dodane przez jak ma być, w dniu - 23-08-2022 16:37 Przecież badania mają być przesiewowe, zaraz po urodzeniu, wszystkim dzieciom więc powinny skończyć się zbiórki. A może chodzi o to, żeby zbiórki były dalej?
13. Dodane przez kornik, w dniu - 23-08-2022 16:49 I kolejny raz rząd PiS-u pokazał, że dba o Polaków. Pomimo skrajnie niesprzyjającej sytuacji geopolitycznej, wielu problemów na świecie, Polacy czują się zaopiekowani przez Polski rząd. Pieniądze i troska z każdej strony, na dzieci, zakup przyborów szkolnych, na węgiel, energię i wiele, wiele innych rzeczy potrzebnych do życia. Dziękujmy i cieszmy się, że mamy w Polsce prawdziwy rząd dla Polaków.
14. Dodane przez BAX, w dniu - 23-08-2022 16:58 Dopiero jak Neo Nówka milionom Polaków to uświadomiła to zareagowali . Rząd boi się obywateli
15. Dodane przez do 12. Dodane przez jak ma być, w dniu - 23-08-2022 17:14 już są badania każdego noworodka, wystarczy tylko zakończyć zbiórki starszych dzieci, bo nowych nie będzie na SMA, dzięki PiS, bo PO by wam powiedziało, po co refundowane leki w Polsce skoro są w Niemczech?
16. Dodane przez do kom.12, w dniu - 23-08-2022 17:29 To powiedz to rodzicom, ktorych dziecko skonczylo 6 miesięcy i nie zalapie sie na terapię.
17. Dodane przez antyrydzyk, w dniu - 23-08-2022 17:32 Do kom.6 Twoje pisiory dodrukują .
18. Dodane przez Ewa, w dniu - 23-08-2022 17:35 Do 6 miesiąca życia!!! - cały PIS i jego zakłamane pitolenie!!!. Powinno być do 13 kg wagi dziecka - to byłoby okey, a tak, jak zwykle ściema i kłamstwa!!! PIS to dno!!!
19. Dodane przez Do hejt, w dniu - 23-08-2022 19:07 Dadzą zle nie dadzą zle. Czego wy ludzie chcecie? Przeciez badanie ma każde dziecko po urodzeniu to logiczne ze załapie się na lek w razie czego. Szkoda tych dzieci które w tej chwili są starsze i nie będą miały możliwości dostać dofinansowania niestety. Dobrze ze coś robią dla polskow widać ze wsłuchują się w głos społeczeństwa. Poprzedni rząd nie robił z tym nic. Może czas zastanowić się co tyle kosztuje w tym leku i kto na tym zarabia?? To tutaj jest problem chyba.
20. Dodane przez BAX, w dniu - 23-08-2022 20:38 Dopiero jak Neo Nówka milionom Polaków to uświadomiła to zareagowali . Rząd boi się obywateli
21. Dodane przez Benedykt XVII, w dniu - 23-08-2022 20:56 Aha, zapomniałem uśmiać się z tych wszystkich którzy piszą, że kabaret neo onucka zmusił rząd do czegoś. Jeśli kogoś zmusiła swymi marnymi żartami to producenta leku, bo to on cały czas stawiał zaporowe warunki i dyktował wyższa cenę niż w innych krajach. Także wierzcie dalej w bajeczki o neo onuwce
22. Dodane przez do 21, w dniu - 23-08-2022 22:28 Ten rząd potrafi tylko nas zadłużać i drukować pieniądze.Zbiorki na chore dzieci są organizowane już od kilku lat.Rząd tego nie widział teraz kiedy poparcie leci na łeb na szyję to szuka sposobu by zapomnieć o skażeniu Odry. Jakimś dziwnym trafem niedawno woleli wyrzucic 70 mln na przeprowadzenie wyborów na siłę, 2 mld złotych wyrzucili na Ostrołękę ,a na podwyżki dla polityków tez nie żałowali kasy. Jakoś na chore dzieci nie było ...Tylko czy to zauważysz skoro masz klapki niczym koń na oczach ?
23. Dodane przez popieram 15, w dniu - 23-08-2022 22:42 No właśnie, wystarczy zakończyć zbiórki starszych dzieci i skończą się zbiórki dotychczasowe ale może zbiórki mają trwać.
24. Dodane przez Do 22, w dniu - 24-08-2022 00:11 Widać ruska onuce. Jaka nienawiść do polski i polskow. Zal mi cię bezpaństwowcu
25. Dodane przez antyrydzyk, w dniu - 24-08-2022 07:10 Do kom.24 Czy kom. 22 coś złego napisał o Polsce i Polakach ? On tak jak i ja szydzi tylko z tej dzisiejszej nieudolnej władzy.
26. Dodane przez sebaPL, w dniu - 24-08-2022 08:52 Do 24 . Widać w tym wpisie ( pewnie jeszcze katolik chodzący do kościoła ) pisowskiego pachołka .
27. Dodane przez Do 25, w dniu - 24-08-2022 09:05 Jeśli ten rząd jest nie udolny to poprzedni był upośledzony x5
28. Dodane przez do 24,27, w dniu - 24-08-2022 13:22 Chłopcze weź się za naukę,bo jak do tej pory potrafisz tylko obrażać inaczej myślących ludzi.Ty nie potrafisz poprawnie napisać jednego zdania.Do szkoły masz pod górkę?Rodzice powinni ci odciąć dostęp do internetu i komputera.Może wtedy znajdziesz czas na naukę.
29. Dodane przez Do 28, w dniu - 24-08-2022 14:09 Po twoim komentarzu widać jak jesteś pokojowa nastawiony i poprawny. Typowy przedstawiciel POprawnej parti jedynej. Albo z nami a jeśli przeciwko to hejt i agresja. Brawo ładne świadectwo.
30. Dodane przez Do narzekajavych, w dniu - 24-08-2022 14:14 Teraz już nie kumam przeciwników tych piszących tutaj,maja dawać czy nie dawać na ten lek? Zawsze zle? Może to tylko pretekst żeby negować działanie rzadu bo marzą wam się przywództwo tego co pracować w sejmie już mu się nie chce? Polaczkom ciagle zle ale po dodatki i wszelkie wpływy pieniężne ustawiają się pierwsi w kolejce. Takie typowe polskie cebulactwo. Jak mi krowa zdechnie to zle ale jak zdechnie sąsiadowi to super ewentualnie jak mi i jemu zdechnie to ok bo po równo. Zal mi was nie Polaków.
31. Dodane przez Jaś, w dniu - 25-08-2022 13:52 Może należałoby prześledzić czy gdzieś w rodzinie posła,senatora czy jakiegoś ministra lub innego prominenta nie urodziła się ostatnio dziecko z SMA które skorzysta z tej refundacji. Ponieważ tym lekiem wszędzie są leczone dzieci do drugiego roku życia lub do osiągnięcia wagi 13,5 kg a u nas nagle wymyślono limit sześciu miesięcy.
reklama
32. Dodane przez Pola, w dniu - 25-08-2022 22:49 Np Tusk by wymyśli do 2 dni żeby nie dać zapewne. Przestańcie ludzie już narzekać bo ciagle wam zle. DAja zle nie dają tez zle dają na węgiel to zaraz gospodarstwa pod jedbym dachem się rozmnażają. Masakra jakaś z wami.
Redakcja portalu zastrzega sobie możliwość ingerencji lub niedopuszczenie do publikacji wypowiedzi, które nie odnoszą się do tematu artykułu, naruszają normy prawne, obyczajowe lub są niezgodne z zasadami współżycia społecznego.
Wypowiedzi zawierające wulgaryzmy nie będą publikowane.
Komentarze promujące własne np. strony, produkty itp. będą usuwane.
Zdjęcia dodawane przez użytkownika muszą dotyczyć tematu artykułu, należy wpisać także do nich komentarz aby uzasadnić ich publikację.
Redakcja portalu zastrzega sobie możliwość ingerencji lub niedopuszczenie do publikacji zdjęć, które nie odnoszą się do tematu artykułu, naruszają normy prawne, obyczajowe lub są niezgodne z zasadami współżycia społecznego.
Zdjęcia z komentarzem zawierającym wulgaryzmy nie będą publikowane.
Zdjęcia i ich komentarze promujące własne np. strony, produkty itp. będą usuwane.
667 70 70 60
