Szanowny czytelniku, 25 maja 2018 roku weszło w życie Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r (RODO). Potrzebujemy Twojej zgody na przetwarzanie Twoich danych osobowych przechowywanych w plikach cookies. Po rozwinięciu szczegółów znajdziesz pełny zakres informacji na ten temat. Odsyłamy także do Polityki Prywatności.
Rozwiń szczegóły
Zwiń szczegóły
Zgadzam się na przechowywanie na urządzeniu, z którego korzystam tzw. plików cookies oraz na przetwarzanie moich danych osobowych pozostawianych w czasie korzystania przeze mnie ze stron internetowych lub serwisów oraz innych parametrów zapisywanych w plikach cookies w celach marketingowych, w tym na profilowanie i w celach analitycznych przez RADIO ELKA Sp. z o.o., Agencję Reklamową EL Sp. z o.o. oraz Zaufanych Partnerów.

Administratorzy danych / Podmioty którym powierzenie przetwarzania powierzono
  • Radio Elka Sp. z o.o. z siedzibą w Lesznie przy ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno, wpisaną do rejestru przedsiębiorców prowadzonego przez Sąd Rejonowy w Poznaniu XXII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS: 0000235295
  • Agencja Reklamowa EL Sp. z o.o. z siedzibą w Lesznie przy ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno, wpisaną do rejestru przedsiębiorców prowadzonego przez Sąd Rejonowy w Poznaniu XXII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS: 0000245793
  • Zaufani Partnerzy - lista tutaj

Cele przetwarzania danych
  • marketing, w tym profilowanie i cele analityczne
  • świadczenie usług drogą elektroniczną
  • dopasowanie treści stron internetowych do preferencji i zainteresowań
  • wykrywanie botów i nadużyć w usługach
  • pomiary statystyczne i udoskonalenie usług (cele analityczne)

Podstawy prawne przetwarzania danych
  • marketing, w tym profilowanie oraz cele analityczne - zgoda
  • świadczenie usług drogą elektroniczną - niezbędność danych do świadczenia usługi
  • pozostałe cele - uzasadniony interes administratora danych

Odbiorcy danych
Podmioty przetwarzające dane na zlecenie administratora danych, w tym Zaufani Partnerzy, agencje marketingowe oraz podmioty uprawnione do uzyskania danych na podstawie obowiązującego prawa.

Prawa osoby, której dane dotyczą
Przysługują Ci następujące prawa w związku z przetwarzaniem Twoich danych osobowych:
  • prawo dostępu do Twoich danych, w tym uzyskania kopii danych,
  • prawo żądania sprostowania danych,
  • prawo do usunięcia danych (w określonych sytuacjach),
  • prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego zajmującego się ochroną danych osobowych,
  • prawo do ograniczenia przetwarzania danych.
W zakresie w jakim Twoje dane są przetwarzane na podstawie zgody lub w ramach świadczonej usługi (dane są niezbędne w celu świadczenia usługi) możesz dodatkowo skorzystać z poniższych praw:
  • prawo do wycofania zgody w zakresie w jakim są przetwarzane na tej podstawie. Wycofanie zgody nie ma wpływu na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano na podstawie zgody przed jej wycofaniem.
  • prawo do przenoszenia danych osobowych, tj. do otrzymania od administratora Twoich danych osobowych, w ustrukturyzowanym, powszechnie używanym formacie nadającym się do odczytu maszynowego.
W celu skorzystania z powyższych praw Radio Elka Sp. z o.o. udostępnia następujący kanały komunikacji:
  • forma pisemna
    Radio Elka, ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno

Informacje dodatkowe
Więcej o zasadach przetwarzania danych w "Polityce prywatności" - tutaj
Później
ZGADZAM SIĘ
 
Wiadomości
Sport
Nie przegap
Nowe Galerie Foto
Ładowanie galerii zdjęć...
więcej...
reklama
24
Kwietnia 2024
Środa
Imieniny obchodzą:
Aleksander, Horacy,
Grzegorz, Marian,
Elżbieta
Do końca roku 251 dni.
Start arrow Gostyń arrow To jest walka o cud

Potrzeba 9 milionów na lekarstwo

To jest walka o cud

04.07.2021. Radio Elka, Aldona Brycka-Jaskierska


(Fot. Archiwum rodzinne)
Pomóżcie naszej córeczce - proszą rodzice Zuzi ze Smogorzewa, u której zdiagnozowano SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Trwa walka o cud, bo aby pomóc dziecku, potrzebna jest kwota 9 mln złotych - tyle kosztuje lek, który ma powstrzymać postęp choroby. Nie jest refundowany. Ruszyła zbiórka funduszy. 
Dyżurny reporter: 667 70 70 60
Zuzia przyszła na świat 19 lutego 2020 roku. Rozwijała się prawidłowo do 7 miesiąca życia. Wtedy doszło do zapalenia płuc, a po nim dziecko straciło na wadze i większość umiejętności. Dłuższy czas szukano przyczyny. Badania genetyczne potwierdziły najgorsze obawy. Kilka tygodni temu rodzice dziewczynki dowiedzieli
się, że Zuzia ma SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Choroba sprawia, że dziecko po kolei traci wszystkie umiejętności, łącznie z samodzielnym oddychaniem. Jest lek o nazwie Zolgensma, który może zatrzymać brutalną chorobę. Jego cena jest jednak niewyobrażalna dla zwykłego człowieka. Rozpoczęła się walka o cud.

- Jeżeli zbierzemy 9,5 mln złotych to jest duża szansa, że będzie mogła normalnie funkcjonować jak każda osoba chodząca i myśląca - mówi Lidia Sulecka, mama Zuzi. - To jest najdroższy lek świata, niestety nie jest refundowany, ale mamy nadzieję, że ludzie okażą serce i nam pomogą, jeśli nie finansowo, to przynajmniej udostępniając informację o Zuzi. - zapowiada mama dziewczynki.

Aktualnie Zuzia jest pod opieką specjalistów, aby opóźnić działanie choroby, podawany jest refundowany lek Spinraza do odcinka lędźwiowego, co jest bardzo bolesne. Dziewczynka jest rehabilitowana. Lek, który może zatrzymać chorobę, bezpiecznie można podać tylko, jeśli waga dziecka nie przekroczy 13,5 kilograma. Dzisiaj Zuzia ma 8,5 kilograma. - Trwa walka z czasem. Nie poddamy się, będziemy walczyć - zapowiada pani Lidia.

Trwa zbiórka funduszy na portalu siepomaga.pl TUTAJ .
Na Facebooku uruchomiono grupę licytacyjną, gdzie można sprzedać i kupić ofiarowane dary. Dochód to wsparcie dla Zuzi.
 
Komentarze (10)
1. Dodane przez Lol, w dniu - 04-07-2021 15:40
To skandal, żeby lekarstwo tyle kosztowało! Ktoś niezłą kasę na krzywdzie ludzkiej robi! Wstyd!
2. Dodane przez Gralny, w dniu - 04-07-2021 18:44
Szkoda że ludzie odwrocili się od Boga. Konsekwencje tego sa straszne. Jedyne co można zrobić to się nawrócić i zmienić swoje życie. Każdy drobny gest ma wielkie znaczenie. Wspomozmy mała kochana istotę drobną wpłata.
3. Dodane przez J., w dniu - 04-07-2021 20:43
Dużo nadziei i siły! Wiem, że to bardzo trudna walka i nawet nie chciałbym sobie wyobrazić co ja bym zrobił na Waszym miejscu? I choć rozumiem, że koszty kilkuletnich badań klinicznych mogą być bardzo duże, to trudno choć trochę nie zgodzić się z osobą z pierwszego komentarza. Ilu ludzi na świecie stać na tak drogi lek?
4. Dodane przez Michał De, w dniu - 04-07-2021 21:32
Mnie stać żeby wpłacić parę dych i mieć nadzieję że się uda uratować tą Myszkę. Oczywiście cena leku to debilizm ale nie pierwszy i nie ostatni niestety..
5. Dodane przez ola, w dniu - 04-07-2021 22:51
Coraz więcej zbiórek na tego typu leki.Ile możemy my społeczeństwo wspomagać?Nasze fundusze już sięgają dna.Najwyższy już czas by nasze państwo w końcu zainteresowało się potrzebami ludzi.Obecne władze każą kobietom rodzić zarówno zdrowe jak i chore dzieci.Tylko ,że na leczenie już nie chcą dawać.To normalne?jest kasa na kolejnych niepotrzebnych urzędników,na niepotrzebnych nikomu połowę posłów ,na propagandę ,na premie i nowe limuzyny .Natomiast na chore dzieci nie ma.Tak postępują katolicy ?To się w głowie nie mieści jakimi bezdusznymi ..... są obecni rządzący politycy.My mamy z naszych kiepskich pensyjek ratować chore dzieci.Nie wstyd wam pseudo politycy?Po swojego lekko chorego i spanikowanego urzednika wyslaliście specjalny samolot z kilkoma lekarzami na pokladzie i nie braklo na to kasy.Dla chorych dzieci normalnego ludu kasy nie macie.My wszystkim nie jesteśmy w stanie pomóc bo to ogromne sumy.Jedyny ratunek to wy rządzacy dajcie z naszych podatków.Priorytetem zawsze będzie życie kolejnego dziecka a nie kolejna nowa limuzyna do rozbicia.
reklama
6. Dodane przez Do 5, w dniu - 05-07-2021 05:18
Ola,popieram, prawda.MOZE BY TAK MAYBACHA NA JAKĄŚ LICYTACJĘ WYSTAWIĆ HM??..
7. Dodane przez Do 5, w dniu - 05-07-2021 07:28
Do 5 . Ty nie musisz ! Nawet nie rob tego !  
Ja chętnie pomogę i nie będę zbędnych pisać informacji . Taką wiadomość proszę napisać do Ministerstwa !  
Mam nadzieję , ze ludzie pomogą bo na Rząd nie ma co liczyć . Trzymam kciuki
8. Dodane przez Mieszkaniec Leszna, w dniu - 05-07-2021 08:35
Właśnie przeczytałem, że Bartosz Zmarzlik przekazał swój złoty medal IMŚ z 2019 na podobną licytację dla Niny Słupskiej. Dla tej dziewczynki zebrano już ponad 7,3 mln zł! Licytacja złotego medalu IMŚ aktualnego mistrza świata ruszyła od ceny 20 tys. zł. Wierzę więc, że i Wam się uda. I może i u nas jakiś złoty medal się znajdzie na pomoc Zuzi.
9. Dodane przez sebaPL, w dniu - 05-07-2021 16:20
Dlaczego pis w tym naszym kraju postawił na rozdawnictwo a nie na lecznictwo ?
10. Dodane przez Do kom 2, w dniu - 06-07-2021 08:02
A co ma piernik do wiatraka. Bóg nie jest mściwy lecz miłosierny. Pokaż choć jeden przykład z Nowego Testamentu gdzie Jezus karze ludzkość zsyłając chorobę na niewinną istotę. 
Ale z jednym się zgodzę,że należy wsprzeć Zuzię i jej najbliższych finansowo i modlitwą.
reklama
 
Napisz komentarzzasady
  • Redakcja portalu zastrzega sobie możliwość ingerencji lub niedopuszczenie do publikacji wypowiedzi, które nie odnoszą się do tematu artykułu, naruszają normy prawne, obyczajowe lub są niezgodne z zasadami współżycia społecznego.
  • Wypowiedzi zawierające wulgaryzmy nie będą publikowane.
  • Komentarze promujące własne np. strony, produkty itp. będą usuwane.
  • Zabezpieczono reCAPTCHA i ma zastosowanie Polityka prywatności oraz Warunki korzystania z usług Google.
 
Imię:
Komentarz: 
reklama

Dodaj zdjęcia do artykułu zasady
  • Zdjęcia dodawane przez użytkownika muszą dotyczyć tematu artykułu, należy wpisać także do nich komentarz aby uzasadnić ich publikację.
  • Redakcja portalu zastrzega sobie możliwość ingerencji lub niedopuszczenie do publikacji zdjęć, które nie odnoszą się do tematu artykułu, naruszają normy prawne, obyczajowe lub są niezgodne z zasadami współżycia społecznego.
  • Zdjęcia z komentarzem zawierającym wulgaryzmy nie będą publikowane.
  • Zdjęcia i ich komentarze promujące własne np. strony, produkty itp. będą usuwane.
 
 

    WIADOMOŚCI
  • najnowsze
  • komentowane
  • << Previous
  • Next >>
  • <Playback
  • Stop
  • Play >
  • 1
  • 2
  • 1 rok temu
  • 5 lat temu
  • 10 lat temu
  • 15 lat temu
  • << Previous
  • Next >>
  • <Playback
  • Stop
  • Play >
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
reklama
Najnowsze ogłoszenia DOM.ELKA.PL
Hala magazynowa do w... Leszno 6000
Wynajmę mieszkanie święciech... 1200
Lokal 530m2 z parkin... Leszno 9600
Lokal 530m2 z parkin... Leszno 9600
Urocza, atrakcyjna i... Krzywiń 69000
reklama
reklama
habit
Dostęp do tej części serwisu tylko dla osób pełnoletnich
Czy masz 18 lat lub więcej?
Tak, oświadczam, że jestem osobą pełnoletnią
Akceptuj i przejdź dalej
Zrezygnuj