Szanowny czytelniku, 25 maja 2018 roku wchodzi w życie Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r (RODO). Potrzebujemy Twojej zgody na przetwarzanie Twoich danych osobowych przechowywanych w plikach cookies. Poniżej znajdziesz pełny zakres informacji na ten temat.
Zgadzam się na przechowywanie na urządzeniu, z którego korzystam tzw. plików cookies oraz na przetwarzanie moich danych osobowych pozostawianych w czasie korzystania przeze mnie ze stron internetowych lub serwisów oraz innych parametrów zapisywanych w plikach cookies w celach marketingowych, w tym na profilowanie i w celach analitycznych przez RADIO ELKA Sp. z o.o., Agencję Reklamową EL Sp. z o.o. oraz Zaufanych Partnerów.

Administratorzy danych / Podmioty którym powierzenie przetwarzania powierzono
  • Radio Elka Sp. z o.o. z siedzibą w Lesznie przy ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno, wpisaną do rejestru przedsiębiorców prowadzonego przez Sąd Rejonowy w Poznaniu XXII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS: 0000235295
  • Agencja Reklamowa EL Sp. z o.o. z siedzibą w Lesznie przy ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno, wpisaną do rejestru przedsiębiorców prowadzonego przez Sąd Rejonowy w Poznaniu XXII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS: 0000245793
  • Zaufani Partnerzy - lista tutaj

Cele przetwarzania danych
  • marketing, w tym profilowanie i cele analityczne
  • świadczenie usług drogą elektroniczną
  • dopasowanie treści stron internetowych do preferencji i zainteresowań
  • wykrywanie botów i nadużyć w usługach
  • pomiary statystyczne i udoskonalenie usług (cele analityczne)

Podstawy prawne przetwarzania danych
  • marketing, w tym profilowanie oraz cele analityczne - zgoda
  • świadczenie usług drogą elektroniczną - niezbędność danych do świadczenia usługi
  • pozostałe cele - uzasadniony interes administratora danych

Odbiorcy danych
Podmioty przetwarzające dane na zlecenie administratora danych, w tym Zaufani Partnerzy, agencje marketingowe oraz podmioty uprawnione do uzyskania danych na podstawie obowiązującego prawa.

Prawa osoby, której dane dotyczą
Przysługują Ci następujące prawa w związku z przetwarzaniem Twoich danych osobowych:
  • prawo dostępu do Twoich danych, w tym uzyskania kopii danych,
  • prawo żądania sprostowania danych,
  • prawo do usunięcia danych (w określonych sytuacjach),
  • prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego zajmującego się ochroną danych osobowych,
  • prawo do ograniczenia przetwarzania danych.
W zakresie w jakim Twoje dane są przetwarzane na podstawie zgody lub w ramach świadczonej usługi (dane są niezbędne w celu świadczenia usługi) możesz dodatkowo skorzystać z poniższych praw:
  • prawo do wycofania zgody w zakresie w jakim są przetwarzane na tej podstawie. Wycofanie zgody nie ma wpływu na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano na podstawie zgody przed jej wycofaniem.
  • prawo do przenoszenia danych osobowych, tj. do otrzymania od administratora Twoich danych osobowych, w ustrukturyzowanym, powszechnie używanym formacie nadającym się do odczytu maszynowego.
W celu skorzystania z powyższych praw Radio Elka Sp. z o.o. udostępnia następujący kanały komunikacji:
  • forma pisemna
    Radio Elka, ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno

Informacje dodatkowe
Więcej o zasadach przetwarzania danych w "Polityce prywatności" - tutaj
Później
ZGADZAM SIĘ
 
Wiadomości
Sport
Nie przegap
Nowe Galerie Foto
Ładowanie galerii zdjęć...
więcej...
reklama
9
Grudnia 2021
Czwartek
Imieniny obchodzą:
Joachim, Leokadia,
Natasza, Waleria,
Wiesław
Do końca roku 22 dni.
Start arrow Gostyń arrow Choroba atakuje, a czasu coraz mniej

Zuzia kontra SMA

Choroba atakuje, a czasu coraz mniej

04.11.2021. Radio Elka, Aldona Brycka-Jaskierska

Pogorszył się stan Zuzi Suleckiej z Piasków, chorej na SMA. Klatka piersiowa dziewczynki się zapadła i pojawiły problemy z oddychaniem. Chorobę, z którą zmaga się dziewczynka można zatrzymać, ale potrzeba jeszcze  8 mln złotych, a czasu jest coraz mniej. Rodzice boją się myśleć, że go zabraknie.
Dyżurny reporter: 667 70 70 60
Od kilku miesięcy trwa intensywna walka o Zuzię Sulecką. Dziewczynka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni(SMA). Podczas ostatniej wizyty lekarskiej rodzice Zuzi dowiedzieli się, że stan ich córeczki się pogarsza.

- Choroba odbiera Zuzi
mięśnie
- mówi mama Lidia Wolna. - Zuzi zapadł się mostek, bo była przeziębiona przez dwa tygodnie. Cztery dni ciągle leżała, nie chciała wstawać i klatka piersiowa się zapadła. Każda infekcja przy tej chorobie powoduje, że jest jeszcze bardziej osłabiona i są problemy z oddychaniem.

Leczenie refundowane nie pomaga. Szansą jest terapia genowa, ale jej koszt to ponad 9 mln złotych, a na wdrożenie terapii jest coraz mniej czasu. Lek powinien być podany dziewczynce zanim przekroczy wagę 13,5 kilograma. Obecnie Zuzia waży prawie 9 kilogramów. Do granicy, o której rodzice, boją się myśleć pozostało 4,5 kilograma i 8 milionów.

- Wierzę, że ludzie nam pomogą - podkreśla z nadzieją mama Zuzi. - Boimy się, że przyjdzie taki dzień, że zabraknie nam czasu dla Zuzi - przyznaje.

Do tej pory wysiłkiem tysięcy osób, które organizują akcje, przekazują pieniądze i pomagają jak potrafią, udało się zebrać ponad 1,3 mln złotych z potrzebnej kwoty. Cały czas organizowane są akcje wspierające zbiórkę funduszy na leczenie Zuzi.

 
Komentarze (33)
1. Dodane przez Ppl, w dniu - 04-11-2021 19:03
Kiedy rząd zmądrzeje i zamiast rozdawania 500 plus i emerytur dla nierobów, którzy mieli 4 i więcej dzieci , przekażę na dzieci chore !
2. Dodane przez xxx, w dniu - 04-11-2021 19:55
nie ten rzad
3. Dodane przez nn, w dniu - 04-11-2021 20:27
cale podatki powinny isc na takie malenstwa a 1 jedyny procent do panstwa
4. Dodane przez do 1 i 2, w dniu - 04-11-2021 20:40
Proponuję wrócić się z apelem do PO.W końcu na poręczenie za Sławomira N. zebrali grubą kasę w mig.Niech pomogą dziecku które walczy o życie!Widać że nie mają problemu z pieniędzmi,sam tusek może dorzucić z bańkę.
5. Dodane przez mama, w dniu - 04-11-2021 21:13
A może koncerny farmaceutyczne tak zrezygnują ze swojego wielkiego zysku. A rząd jak myślisz skąd ma te pieniądze, od ciebie czyli każdy ma się zbierać na jedno dziecko, a inne tego nie dostaną. Tak jak pisałem koncerny niech zaczną naciągać ludzi
6. Dodane przez Do 4, 5, w dniu - 04-11-2021 21:54
Puknijcie się w &. Czoło. Jak nie pomagacie to przynajmniej bzdur nie wypisujcie. Wystarczy być człowiekiem a wszystkim będzie żyło się lepiej. Z rządzących przykładu nie bierzcie. Dla nich smierć jest wkalkulowana w zysk polityczny.
7. Dodane przez KOM 5 Mama, w dniu - 04-11-2021 22:15
Gdyby nie miliony dolarów wydane przez koncern na badania nad tym lekiem to ten nadziei dla Zuzi i innych chorych dzieci w ogóle by nie było. To nic dziwnego że firma chce odzyskać pieniądze wydane na rozwój terapii. Natomiast w Polsce mamy rocznie 50-100 dzieci z SMA i rząd gdyby tylko chciał to mógłby znaleźć pieniądze na refundację. Ale oni wola wydawać na większą armię, kampanie reklamowe, TVP i inne rzeczy które nikomu nie pomagają. Niech rząd refunduje chociaż 50 procent kosztów terapii!
reklama
8. Dodane przez Do 1, w dniu - 04-11-2021 22:17
Kilka słów: 
- to za tego rządu, w 2019 roku, wprowadzono refundację dla wszystkich dzieci chorych na SMA lekiem nusirensem. Koszt jednego podania to około 300 000 PLN 
- rząd podjął próby rozmów z producentem w sprawie refundacji terapii genowej ale się nie udało rzede wszystkim z winy producenta (opinia fachowców i rodzin chorych, nie moja) 
- w medycynie i to w każdym państwie, nie patrzy się współczuciem tylko farmakoekonomiką. Nakład musi dać wymierną korzyść. Jeśli leczyli byśmy choć połowę dzieci terapią genową, to musielibyśmy zmniejszyć np.liczbę operacji endoprotezy biodra o 12 000 w roku. A to są renty, brak pracowników, samobójstwa itp... 
- dużo zdrowia dla Zuzi!!
9. Dodane przez Ewa, w dniu - 05-11-2021 04:35
PIS wydaje tylko na bzdury i pomysły Kaczyńskiego. Zuzia I INNE CHORE DZIECI WIDAĆ NIE ŁAPIĄ SIĘ W KALKULACJACH PISOWCÓW NA POMOC :(
10. Dodane przez Ja, w dniu - 05-11-2021 05:07
1,5 mln euro dziennie kar płacimy przez nieudaczników...
11. Dodane przez do 4,8, w dniu - 05-11-2021 07:40
Gdyby rządzący przekazali 2mld zamiast Kurskiemu tym dzieciom .,nikt nie musiałby prosić o żadna jałmużnę.Po co coraz bardziej rozpasane Bizancjum naszych władz.Gdyby zamiast zwiększać, zmniejszyć budżet rady ministrów ,sejmu, prezydenta tylko o 10% tez by wystarczyło.Po co komu mobilne ołtarze i scyzoryki w wojsku Po co nam tysiące podróży zagranicznych naszych urzędników.Po co komu tysiące rad nadzorczych których jedynym zajęciem jest doić kasę podatnika. Wystarczy dobrze zarządzać budżetem a nie będzie problemu z chorymi dziećmi.I nie tylko dziećmi.
12. Dodane przez Mama, w dniu - 05-11-2021 08:34
WSTYD DLA PAŃSTWA POLSKIEGO. NA LEKI NIE MA ALE NA RYDZYKA I INNE PIERDOŁY SĄ. WSTYD ŻE MUSZĘ ŻYC W TAKIM KRAKU ŻE LUDZI DZIELI SIE NA SORTY!!!!!!!!!!!!!!!!!!
13. Dodane przez Jan Kowalski, w dniu - 05-11-2021 10:21
Nie ma kasy na leki, bo Pałac Saski trzeba odbudować. A może dostanie nową nazwę - Pałac Suski. Wyłoży się ściany złotymi płytami i jaśnie pan naczelnik będzie sobie urzędował. Tylko żeby za wysoko klamek nie zamontowali w drzwiach, bo nie wyjdzie. Inna sprawa, że jak kartele farmaceutyczne zwęszą interes, to są bardziej bezwzględni od włoskiej mafii.
14. Dodane przez obudz sie Polsko, w dniu - 05-11-2021 10:26
POwcy co tu zapanowali posłuchajcie!!!  
tak samo można napisac ze Tusk za kase z OFE i kiedy ich ludzie siedzili w Spółkach Skarbu państwa też by mogli dać 
 
gdyby gdyby... przestancie gdybać i zrozumcie PiSPO jedno zło!  
sa inne opcje!! 
 
ale oni to jedna banda i będą was skłocac czy bawić sie wami żebyscie raz tych raz innych obalali a ciagle kraj bedzie w ich łapach jednych lub drugich a wy tylko dajecie sie manipulowac 
 
zdrowiej dziewczynko!
15. Dodane przez Benedykt XVIII, w dniu - 05-11-2021 10:39
Nie mogę czytać tych bzdur, że można lek kupić zamiast czegoś. Każdy kraj na świecie wydaje na wojsko, telewizję i inne rzeczy. I nikt nie robi "przesunięć". Taka Holandia tez dopiero wchodzi w refundację zolgensmy, bo zażądała obniżki ceny o połowę. A Polska co? Ma kupować za 100%, bo producent tak sobie wymyślił? Nie mając kompletnie pojęcia o przebiegu i formie refundacji leków pisząc takie głupoty o działaniach rządu szkodzicie dzieciom z SMA i ich rodzinom.
16. Dodane przez Benedykt XVII, w dniu - 05-11-2021 10:47
Cytat z Kacpra Rucińskiego, współzałożyciela i członka Rady Strategicznej Fundacji SMA dotyczący braku refundacji terapii genowej w Polsce: "Źródło: Puls Medycyny 
My jako Fundacja jesteśmy bardzo rozczarowani tą decyzją. Od lat rodzice chorych dzieci zrzeszeni w Fundacjach najpierw w USA, potem we Francji wspierali finansowanie badań nad lekami na tę chorobę. Nie rozumiemy, dlaczego firma proponuje tak wysoką cenę - podkreślił Ruciński." 
 
Fachowiec wie, że winna jest firma farmaceutyczna a "fachowcy komentatorzy" z Leszna wiedzą, że winny jest rząd.  
 
WSTYD!
17. Dodane przez do1 ,11,12, w dniu - 05-11-2021 11:01
Puknijcie się w &.Jak nie pomagacie to przynajmniej bzdur nie wypisujcie.Wystarczy być człowiekiem a wszystkim będzie się żyło lepiej.Dla wszystkich polityków śmierć jest wkalkulowana w zysk polityczny.Także dla polityków opozycji
18. Dodane przez do kom. 1, w dniu - 05-11-2021 13:17
Nie życzę sobie, byś obrażał wszystkie matki, które urodziły 4 i więcej dzieci. Jestem na emeryturze, wychowałam 4 dzieci oraz pracowałam. Nie siedziałam w domu. To ja powinnam mieć pretensje, skoro ja mogłam pracować i wychowywać tyle dzieci., dlaczego inne matki tego nie robiły, a dziś extra dostają kasę? Zapewne biorą podobnie do mojej głodowej emerytury! Gdzie tu sprawiedliwość!
19. Dodane przez do kom. 4, w dniu - 05-11-2021 13:22
Godek , cały kościół i PiS jest za życiem, rząd jak twierdzi jest super, mamy dużo kasy więc co tu się składać! Zamiast Bąkiewiczowi, Rydzowi, IPN-owi, świątyni opatrzności, czy TVP dawać grube miliony przeznaczyć je na takie dzieci! Jesteś tak zaślepiony nienawiścią i spranym mózgiem, że nie widzisz belki w swoim oku i swoich idoli!
20. Dodane przez Zizi, w dniu - 05-11-2021 13:57
Zizi wam powie, co tam jest w tym lekarstwie że tyle kosztuje??? Rozumiem 500tyś zrozumiałbym 1 mil a nawet 2 mil ale 9 mil??? Pewnie w lekarstwie znajduje się 200 k z proszkowanych diamentów 10kg platyny i 50kg złota!!! Ojciec tego dziecka powinien się zachować jak JOHN Q!!!
21. Dodane przez Alicja, w dniu - 05-11-2021 15:42
Wiem, że każde istnienie jest ważne i pewnie Ci z tego koncernu też to widzą i dlatego ustalili taką cenę. A gadanie, że koncerny wydały miliony na badania to bzdura. Poza tym niech naukowcy zrezygnują z takich wielkich pensji, a koncern z zysku. Ale oni tego nie zrobią bo dla nich liczy się kasa.
22. Dodane przez do15, w dniu - 05-11-2021 20:19
Państwo nie zapewni leku bo koncern nie che obnizyc ceny. Za to my darczyńcy ,możemy zapłacić pełną cenę. Gratuluję logiki. Zapewne wszystkie państwa na świecie też kupują mobilne ołtarze dla wojska.Kropidło skuteczniejsze od karabinu i czołgu.
23. Dodane przez hmm, w dniu - 05-11-2021 21:55
W Niemczech ten lek jest podawany chorym za free, w PL za free przelewa sie kase na kościól , radio ojca itd. Dlaczego nie jest refundowany?Bo żyjemy w chorym kraju , kase daje się na ojca , tvp a nie na leczenie.Skoro tak duza nflacja , ok to ja dam na chorych nie na kościół. Bo to wbrew ich nauczaniu.
24. Dodane przez zenon, w dniu - 05-11-2021 21:58
gdzie są mjeszkancy naszego powiatu ktury nie jest najbjedniejszy że nie można dla zuzi zebrać 8 mln zł .pomużmy
25. Dodane przez do 6, w dniu - 06-11-2021 00:46
Kom.nr 4 ma rację, popieram.
26. Dodane przez zenon, w dniu - 06-11-2021 07:41
błagam pomuscie zuzi
27. Dodane przez zenon, w dniu - 06-11-2021 11:33
20-30 zł dają emeryci co mają 800 zł a co mają 8000 zł to 0 zł.a gdzie jest ten miljoner ktury wygrał miljony zł.bo jagbym ja to wygrał to odałbym te 8mln tej dziewczynce odrazu
28. Dodane przez zenon twardowski, w dniu - 06-11-2021 12:10
a gdzie są ini miljonerzy .i tu liczy się czas .
29. Dodane przez zenon, w dniu - 06-11-2021 17:23
hurkacz czy nie mógby się dołożcz się
30. Dodane przez doktor bayeruth, w dniu - 06-11-2021 19:55
kiedy człowiek zrozumie swoje miejsce w rzeczywistości? nie ma i nie będzie wszechmocnego cudu. to oszukańcza maska.i na pewno wielcy od covidu postawili też inne genetyczne robactwo. może znają się na tym, ale pamiętają utopię.utopia płynie ze zdjęcia. nie wyrzucajcie tego. to nie jest szkalowanie żadnej strony. zdrowy jest samosąd samoocena życia. fajnie jest tak wierzyć, ale znacznie lepiej dorosnąć, dojrzeć  
do prawdy. to genetyczne świństwo to nie przypadek naturalny. ratunek w tym jest taki, że gdyby ktoś się na tym znał jako mędrzec , który przebadał całą naturę to odpowiedź na antidotum jest jak na wyciągnięcie ręki . jednak nie znajdziemy takiej odpowiedzi w medycznej literaturze. nie dysponujemy taki możliwościami samo wystarczalności. kiedyś przeczytałem ważny znacznik do rozwiązania tego typów spraw (nexus). przy wszelkich powikłaniach genetycznych musi być czynnik kluczowy tzw. matryca z obcego materiału. nie możliwym jest żeby własna j immunologia i podziały DNA jako indywiduum osobowości genetycznej zwalczała siebie samego.) paradoks w tym byłby tak wielki, że geneza rozrodcza nie miałaby miejsca wydać takiego osobnika na świat.
reklama
31. Dodane przez zenon twardowski, w dniu - 08-11-2021 18:22
prosze podać na pierwszej sttronie .tak naprawde idze miljonów na rydzyka ,na sport, na tvp, na ine głupoty a nie można wydać 8 mln na ratowanie życia zuzi kawęckiej
32. Dodane przez zenon twardowski, w dniu - 08-11-2021 18:24
suleckiej
reklama
33. Dodane przez zenon twardowski, w dniu - 10-11-2021 17:19
na jak pan na złodzieji nowak jak jeszsce inych złóodziei można zebrać miljardy zł w dwa dni a nie można a nie można 8mln zebrać dla zuzi sulęckjej brakuje dwa mjeśiące
 
Napisz komentarzzasady
  • Redakcja portalu zastrzega sobie możliwość ingerencji lub niedopuszczenie do publikacji wypowiedzi, które nie odnoszą się do tematu artykułu, naruszają normy prawne, obyczajowe lub są niezgodne z zasadami współżycia społecznego.
  • Wypowiedzi zawierające wulgaryzmy nie będą publikowane.
  • Komentarze promujące własne np. strony, produkty itp. będą usuwane.
  • Zabezpieczono reCAPTCHA i ma zastosowanie Polityka prywatności oraz Warunki korzystania z usług Google.
 
Imię:
Komentarz: 
reklama

Dodaj zdjęcia do artykułu zasady
  • Zdjęcia dodawane przez użytkownika muszą dotyczyć tematu artykułu, należy wpisać także do nich komentarz aby uzasadnić ich publikację.
  • Redakcja portalu zastrzega sobie możliwość ingerencji lub niedopuszczenie do publikacji zdjęć, które nie odnoszą się do tematu artykułu, naruszają normy prawne, obyczajowe lub są niezgodne z zasadami współżycia społecznego.
  • Zdjęcia z komentarzem zawierającym wulgaryzmy nie będą publikowane.
  • Zdjęcia i ich komentarze promujące własne np. strony, produkty itp. będą usuwane.
 
 

    WIADOMOŚCI
  • najnowsze
  • komentowane
  • << Previous
  • Next >>
  • <Playback
  • Stop
  • Play >
  • 1
  • 2
reklama
Najnowsze ogłoszenia DOM.ELKA.PL
37,30 m mieszkanie w... Leszno 209900
Nowoczesne apartamen... Rawicz 299900
Nowocześnie urządzon... święciech... 279900
100 m dom w zabudowi... Leszno 409900
Wynajmę mieszkanie w... Leszno 1300
Najnowsze ogłoszenia MOTO.ELKA.PL
Volkswagen tiguan 20... Leszno 135000
Toyota yarisnie podano 5450
Ford focus kombi 1.8... Leszno 3500
Citroen c4 grand pic... Leszno 10000
Peugeot 607 2.2 Dąbcze 12900
reklama
reklama
habit