Szanowny czytelniku, 25 maja 2018 roku weszło w życie Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r (RODO). Potrzebujemy Twojej zgody na przetwarzanie Twoich danych osobowych przechowywanych w plikach cookies. Po rozwinięciu szczegółów znajdziesz pełny zakres informacji na ten temat. Odsyłamy także do Polityki Prywatności.
Rozwiń szczegóły
Zwiń szczegóły
Zgadzam się na przechowywanie na urządzeniu, z którego korzystam tzw. plików cookies oraz na przetwarzanie moich danych osobowych pozostawianych w czasie korzystania przeze mnie ze stron internetowych lub serwisów oraz innych parametrów zapisywanych w plikach cookies w celach marketingowych, w tym na profilowanie i w celach analitycznych przez RADIO ELKA Sp. z o.o., Agencję Reklamową EL Sp. z o.o. oraz Zaufanych Partnerów.

Administratorzy danych / Podmioty którym powierzenie przetwarzania powierzono
  • Radio Elka Sp. z o.o. z siedzibą w Lesznie przy ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno, wpisaną do rejestru przedsiębiorców prowadzonego przez Sąd Rejonowy w Poznaniu XXII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS: 0000235295
  • Agencja Reklamowa EL Sp. z o.o. z siedzibą w Lesznie przy ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno, wpisaną do rejestru przedsiębiorców prowadzonego przez Sąd Rejonowy w Poznaniu XXII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS: 0000245793
  • Zaufani Partnerzy - lista tutaj

Cele przetwarzania danych
  • marketing, w tym profilowanie i cele analityczne
  • świadczenie usług drogą elektroniczną
  • dopasowanie treści stron internetowych do preferencji i zainteresowań
  • wykrywanie botów i nadużyć w usługach
  • pomiary statystyczne i udoskonalenie usług (cele analityczne)

Podstawy prawne przetwarzania danych
  • marketing, w tym profilowanie oraz cele analityczne - zgoda
  • świadczenie usług drogą elektroniczną - niezbędność danych do świadczenia usługi
  • pozostałe cele - uzasadniony interes administratora danych

Odbiorcy danych
Podmioty przetwarzające dane na zlecenie administratora danych, w tym Zaufani Partnerzy, agencje marketingowe oraz podmioty uprawnione do uzyskania danych na podstawie obowiązującego prawa.

Prawa osoby, której dane dotyczą
Przysługują Ci następujące prawa w związku z przetwarzaniem Twoich danych osobowych:
  • prawo dostępu do Twoich danych, w tym uzyskania kopii danych,
  • prawo żądania sprostowania danych,
  • prawo do usunięcia danych (w określonych sytuacjach),
  • prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego zajmującego się ochroną danych osobowych,
  • prawo do ograniczenia przetwarzania danych.
W zakresie w jakim Twoje dane są przetwarzane na podstawie zgody lub w ramach świadczonej usługi (dane są niezbędne w celu świadczenia usługi) możesz dodatkowo skorzystać z poniższych praw:
  • prawo do wycofania zgody w zakresie w jakim są przetwarzane na tej podstawie. Wycofanie zgody nie ma wpływu na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano na podstawie zgody przed jej wycofaniem.
  • prawo do przenoszenia danych osobowych, tj. do otrzymania od administratora Twoich danych osobowych, w ustrukturyzowanym, powszechnie używanym formacie nadającym się do odczytu maszynowego.
W celu skorzystania z powyższych praw Radio Elka Sp. z o.o. udostępnia następujący kanały komunikacji:
  • forma pisemna
    Radio Elka, ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno

Informacje dodatkowe
Więcej o zasadach przetwarzania danych w "Polityce prywatności" - tutaj
Później
ZGADZAM SIĘ
 
Wiadomości
Sport
Nie przegap
Nowe Galerie Foto
Ładowanie galerii zdjęć...
więcej...
reklama
26
Kwietnia 2024
Piątek
Imieniny obchodzą:
Klaudiusz,
Marcelina, Maria,
Marzena
Do końca roku 249 dni.
Start arrow Leszno arrow Potrzebuje najdroższego leku świata

Malutka Marysia z Brenna choruje na SMA

Potrzebuje najdroższego leku świata

25.02.2021. Radio Elka, Bartłomiej Klupś

Najpierw ogrom szczęścia z narodzin dziecka, a chwilę później diagnoza, która zabrzmiała jak wyrok. Niespełna dwumiesięczna Marysia Drożdżyńska z Brenna choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Ruszyła zbiórka na terapię genową. Potrzeba zawrotnej kwoty, blisko 9,5 miliona złotych. 
Dyżurny reporter: 667 70 70 60
Ciąża przebiegła bez najmniejszych problemów. Marysia przyszła na świat 9 stycznia w szpitalu w Wolsztynie. Dwa dni później miała wyjść z mamą do domu. Lekarzy zaniepokoiło zbyt niskie napięcie mięśniowe u dziewczynki. Rodzice mieli do wyboru czy będą robili badania na własną rękę czy od razu ich córka ma trafić do szpitala w Poznaniu. Wybrali
tę drugą opcję.

- W Poznaniu pobrali jej wszystkie próbki. Lista badań była naprawdę długa. Spędziliśmy tam około trzech tygodni. Później mogliśmy zabrać dziecko do domu i czekać na wyniki. 2 lutego otrzymaliśmy telefon, że Marysia choruje na SMA1. Serce nam pękło - mówi Mikołaj Drożdżyński, tata Marysi.

Kluczowa okazała się bardzo szybka diagnoza. Marysia jest najmłodszym dzieckiem w poznańskim szpitalu, które otrzymało lek opóźniający postęp choroby. Od niedawna jest on refundowany w naszym kraju. Musi być podawany w rdzeń, regularnie do końca życia. Jedyną szansą na wyleczenie Marysi jest najdroższa na świecie i nierefundowana terapia genowa. Kosztuje ponad 9 milionów złotych.

- To jest kolosalna kwota. Bez pomocy innych nie damy rady. To jest cena za życie naszego dziecka. Prosimy wszystkich ludzi o dobrym sercu o pomoc - dodał Drożdżyński.

Ruszyła walka z czasem. Im szybciej dziewczynka otrzyma lek, tym ma większą szansę i jest mniejsze ryzyko powikłań. Granicą jest waga dziecka, która nie może przekroczyć 13 kilogramów.

Obecnie na koncie jest blisko 90 tysięcy złotych. To nawet nie jest procent potrzebnej kwoty. Zbiórka prowadzona jest na stronie Siepomaga.pl - kliknij TUTAJ.

Ruszyły także licytacje na profilu facebookowym „Licytacje dla Marysi - chorej na SMA” - kliknij TUTAJ.
 
Komentarze (12)
1. Dodane przez Anty, w dniu - 25-02-2021 11:48
Tak to juz w naszym kraju jest,rzad bruzdzi na inne kraje ze nie ratuja Polakow,bedacych w ich juryzdykcji. Matki maja rodzic dzieci nie majace szans na przezycie,i natym rola kartonowego panstwa sie konczy. Brak pieniedzy na leczenie w zasobach rodzicow,a pomocy panstwa brak.Sa za to pieniadze dla Rydzyka i innych przykoscielnych instytucji. Mozna by wypowiedziec konkordat i odzyskane w ten sposob pieniadze przeznaczac na takie przypadki. Duzo zdrowia dla dziewczynki.
2. Dodane przez Tek, w dniu - 25-02-2021 13:35
Brawo za komentarz podpisuję się dwoma rękami jak zabiorą 2 mil TVPPIS i przekarza na chore dziaci.
3. Dodane przez do nr1, w dniu - 25-02-2021 13:42
Człowieku pomóż, a nie gadaj głupot. Do wszystkiego mieszasz politykę?
4. Dodane przez gggg, w dniu - 25-02-2021 13:46
Do 1. To prawda, ale przypomnij mi czy za poprzednich kadencji było inaczej? Podpowiadam: nie. Dlatego powstało tyle fundacji. Potrzeby ludzi są dużo większe niż realne możliwości państwa. I tak, wiem, że gdyby nie słynny rydzyk (z małej litery), obcięte dofinansowanie TVP to tych pieniędzy byłoby więcej. Niemniej było, jest i będzie tak, że ludzie dobrej woli zawsze będą potrzebni.  
 
A co do Kościoła - robi też, oprócz oczywistych kontrowersji, również wiele dobrego. Myślę tu o Caritas Polska. Pomógł naprawdę ogromnej liczbie ludzi, tyle że robi to "po cichu". I tak, wiem, że mają swoje własne "koszty" (które dla niektórych mogą być dyskusyjne). Niemniej nadal jest to fundacja godna zaufania, która realnie pomaga od naprawdę wielu lat.
5. Dodane przez Borys, w dniu - 25-02-2021 16:05
Rydzyk i inne tematy to nie wszystko na co lekką rączką wydawane są nasze pieniądze... Porto lotniczy którego nie ma a już ma świtę pracowników, różne komisje które nic realnie nie robią ale im się płaci, stanowiska dla koleżanek i kolegów, auta sportowe dla ZUS i US aby ścigać ludzi (to już komedia) czy inne sprawki na które lecą Nasze podatki bez kontroli... I tu nie chodzi o to że akurat rządzą ci teraz, ale o całość tych urzędowych darmozjadów i z prawa i lewa sceny politycznej które Nasze podatki lekką ręką wydają na co chcą a Nam dowalają z każdej strony podwyżki, podatki i inne... a Suweren siedzi i narzeka zamiast zebrać się i coś zrobić...
6. Dodane przez Solidarnosc Niezlomna Matura 1965z PGRow Ziemianin, w dniu - 25-02-2021 17:09
W 1979r na Walowej mialem przez 3 tygodnie powyzej 40 stopni,po drugiej w 1982rgoraczce powyzej 40 stopni wiejski lekarz w Kwilczu zastosowal Biseptol i do dzisiaj mam ksiazkowa goraczke Czuwaj!
7. Dodane przez Ty! Borys z kom 5, w dniu - 25-02-2021 17:27
Od Rydzyka się o.......l. 
 
 
Radni Koalicji Obywatelskiej składają wniosek 
Leszno dofinansuje in vitro? 
24.02.2021. 
 
Dofinansowanie zabiegu in vitro przez samorząd województwa wynosi obecnie 15 tys. zł dla jednej pary, co wystarcza na trzy próby 
 
Jaja sobie robisz ? 
Rydzykowi wypominasz a zabawa w do trzech razy sztuka cię nie razi?
8. Dodane przez Ech..szkoda gadać, w dniu - 25-02-2021 18:46
Dziecko potrzebuje pomocy..ale pierwszy koment PiS be..w czym tym narzekaniem"człowieku" jej pomożesz? Od 89' rządzą złodzieje i nie ważne z jakiej partii..antypolacy.. 
PS: za poprzednich rządów Marysia nie dostałaby leku który spowalnia chorobę..bo nie był refundowany..kasa poszła na ośmiorniczki..tak na marginesie
9. Dodane przez Ola, w dniu - 25-02-2021 21:05
Serca pęka :( oby jak najszybciej udało się zebrać te pieniądze! Oczywiście wpłacam i pomagam. Dużo siły dla rodziców!
10. Dodane przez do 7, w dniu - 25-02-2021 23:47
Oczywiście, że na in vitro nie żal pieniędzy. Jest przynajmniej z tego pożytek, no i szczęście dla rodziców. A jaki pożytek z Rydzyka? ŻADEN!
11. Dodane przez Rodzic, w dniu - 25-02-2021 23:58
Hmm w obliczu tak niesamowitej tragedi rodziny prowadzicie spory o polityke. Ludzie nie wazne czy PIS czy inna partia. Myślicie ze rodzice tej kruszynki myślą teraz o przekonaniach politycznych ? Jesli chcecie pomóc poprostu napiszcie dobre słowo,zmówcie modlitwe za zdrowie i jesli możecie poprostu zróbcie wpłate by pomóc...
reklama
12. Dodane przez Rodzic, w dniu - 26-02-2021 00:04
I chciałbym tylko dodać że to jest ta chwila kiedy w obliczu tej niewyobrażalnej tragedi dla dwojga młodych ludzi i ich dziecka powinniśmy się zjednoczyć.Tylko razem mozemy dokonać tak wielkiego czynu.
 
Napisz komentarzzasady
  • Redakcja portalu zastrzega sobie możliwość ingerencji lub niedopuszczenie do publikacji wypowiedzi, które nie odnoszą się do tematu artykułu, naruszają normy prawne, obyczajowe lub są niezgodne z zasadami współżycia społecznego.
  • Wypowiedzi zawierające wulgaryzmy nie będą publikowane.
  • Komentarze promujące własne np. strony, produkty itp. będą usuwane.
  • Zabezpieczono reCAPTCHA i ma zastosowanie Polityka prywatności oraz Warunki korzystania z usług Google.
 
Imię:
Komentarz: 
reklama

Dodaj zdjęcia do artykułu zasady
  • Zdjęcia dodawane przez użytkownika muszą dotyczyć tematu artykułu, należy wpisać także do nich komentarz aby uzasadnić ich publikację.
  • Redakcja portalu zastrzega sobie możliwość ingerencji lub niedopuszczenie do publikacji zdjęć, które nie odnoszą się do tematu artykułu, naruszają normy prawne, obyczajowe lub są niezgodne z zasadami współżycia społecznego.
  • Zdjęcia z komentarzem zawierającym wulgaryzmy nie będą publikowane.
  • Zdjęcia i ich komentarze promujące własne np. strony, produkty itp. będą usuwane.
 
 

    WIADOMOŚCI
  • najnowsze
  • komentowane
  • << Previous
  • Next >>
  • <Playback
  • Stop
  • Play >
  • 1
  • 2
  • 1 rok temu
  • 5 lat temu
  • 10 lat temu
  • 15 lat temu
  • << Previous
  • Next >>
  • <Playback
  • Stop
  • Play >
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
reklama
Najnowsze ogłoszenia DOM.ELKA.PL
Nowa inwestycja city... Leszno 295875
Mieszkanie bezczynsz... Leszno 2500
Ostatnie mieszkania ... Leszno 330141
Grzybowo ul. rydzowa... Leszno 619000
Ogródek działkowy ro... Leszno 30000
reklama
reklama
Dostęp do tej części serwisu tylko dla osób pełnoletnich
Czy masz 18 lat lub więcej?
Tak, oświadczam, że jestem osobą pełnoletnią
Akceptuj i przejdź dalej
Zrezygnuj