Szanowny czytelniku, 25 maja 2018 roku weszło w życie Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r (RODO). Potrzebujemy Twojej zgody na przetwarzanie Twoich danych osobowych przechowywanych w plikach cookies. Po rozwinięciu szczegółów znajdziesz pełny zakres informacji na ten temat. Odsyłamy także do Polityki Prywatności.
Rozwiń szczegóły
Zwiń szczegóły
Zgadzam się na przechowywanie na urządzeniu, z którego korzystam tzw. plików cookies oraz na przetwarzanie moich danych osobowych pozostawianych w czasie korzystania przeze mnie ze stron internetowych lub serwisów oraz innych parametrów zapisywanych w plikach cookies w celach marketingowych, w tym na profilowanie i w celach analitycznych przez RADIO ELKA Sp. z o.o., Agencję Reklamową EL Sp. z o.o. oraz Zaufanych Partnerów.
Administratorzy danych / Podmioty którym powierzenie przetwarzania powierzono
Radio Elka Sp. z o.o. z siedzibą w Lesznie przy ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno, wpisaną do rejestru przedsiębiorców prowadzonego przez Sąd Rejonowy w Poznaniu XXII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS: 0000235295
Agencja Reklamowa EL Sp. z o.o. z siedzibą w Lesznie przy ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno, wpisaną do rejestru przedsiębiorców prowadzonego przez Sąd Rejonowy w Poznaniu XXII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS: 0000245793
dopasowanie treści stron internetowych do preferencji i zainteresowań
wykrywanie botów i nadużyć w usługach
pomiary statystyczne i udoskonalenie usług (cele analityczne)
Podstawy prawne przetwarzania danych
marketing, w tym profilowanie oraz cele analityczne - zgoda
świadczenie usług drogą elektroniczną - niezbędność danych do świadczenia usługi
pozostałe cele - uzasadniony interes administratora danych
Odbiorcy danych Podmioty przetwarzające dane na zlecenie administratora danych, w tym Zaufani Partnerzy, agencje marketingowe oraz podmioty uprawnione do uzyskania danych na podstawie obowiązującego prawa.
Prawa osoby, której dane dotyczą Przysługują Ci następujące prawa w związku z przetwarzaniem Twoich danych osobowych:
prawo dostępu do Twoich danych, w tym uzyskania kopii danych,
prawo żądania sprostowania danych,
prawo do usunięcia danych (w określonych sytuacjach),
prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego zajmującego się ochroną danych osobowych,
prawo do ograniczenia przetwarzania danych.
W zakresie w jakim Twoje dane są przetwarzane na podstawie zgody lub w ramach świadczonej usługi (dane są niezbędne w celu świadczenia usługi) możesz dodatkowo skorzystać z poniższych praw:
prawo do wycofania zgody w zakresie w jakim są przetwarzane na tej podstawie. Wycofanie zgody nie ma wpływu na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano na podstawie zgody przed jej wycofaniem.
prawo do przenoszenia danych osobowych, tj. do otrzymania od administratora Twoich danych osobowych, w ustrukturyzowanym, powszechnie używanym formacie nadającym się do odczytu maszynowego.
W celu skorzystania z powyższych praw Radio Elka Sp. z o.o. udostępnia następujący kanały komunikacji:
forma pisemna Radio Elka, ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno
Informacje dodatkowe Więcej o zasadach przetwarzania danych w "Polityce prywatności" - tutaj
W leszczyńskim szpitalu do listy badań przesiewowych noworodków, dołączono badanie w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni - SMA. To pokłosie ogólnopolskiego programu, który sukcesywnie wdrażany jest w kolejnych województwach. - To choroba, która od niedawna może być skutecznie leczona – mówi Tomasz Karmiński, dyrektor Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Lesznie.
Dyżurny reporter: 667 70 70 60
Badania przesiewowe u noworodków prowadzone są w szpitalach od 1994 roku. Materiał do badań pobiera się w zazwyczaj w trzeciej lub czwartej dobie życia z krwi włośniczkowej z pięty, która nanoszona jest na bibułę. Jest ona wysyłana do ośmiu
ośrodków badawczych zajmujących się wykrywaniem chorób, które z założenia można wyleczyć, ale nie są one widoczne klinicznie w okresie noworodkowym. W ten sposób wykrywa się m.in. takie choroby genetyczne jak fenyloketonuria, czy też mukowiscydoza. Od dwóch tygodni dzieci, które urodzą się w leszczyńskim szpitalu, badane będą również pod kątem rdzeniowego zaniku mięśni - SMA. - Nie niesie to żadnych dodatkowych obciążeń dla noworodka, badanie będzie przeprowadzane z tej samej próbki. Sensem tych badań jest to, że diagnozowane są choroby, które można skutecznie leczyć - potwierdza Tomasz Karmiński, dyrektor leszczyńskiego szpitala, który jednocześnie informuje, że wprowadzenie tego typu badań, w żaden sposób nie obciąża finansowo placówki.
Warto zaznaczyć, że dzieciom chorym na SMA w Polsce nie grozi śmierć. Od stycznia 2019 roku wszyscy pacjenci (niezależnie od rodzaju SMA i stopnia zaawansowania tej choroby) mają dostęp do refundowanego leczenia.
1. Dodane przez hmm, w dniu - 07-10-2021 12:25 coś tu się nie zgadza "Od stycznia 2019 roku wszyscy pacjenci w Polsce (niezależnie od rodzaju SMA i stopnia zaawansowania tej choroby) mają dostęp do refundowanego leczenia." wyjaśni mi zatem ktoś dlaczego zbiera się prawie 10 milionów na leczenie jednego dziecka ??
2. Dodane przez do 1, w dniu - 07-10-2021 12:50 Przed chwilą spojrzałem na szczegóły tematu. Tak, są jakieś leki refundowane, ale z tego co przeczytałem, nowoczesna terapia genowa cały czas nie jest refundowana, a ponoć wysoce skuteczna.
3. Dodane przez BonifacyStopka, w dniu - 07-10-2021 12:57 Piękne gadanie, szmery bajery a i tak rodzice muszą uparcie walczyć o życie dzieci organizując zbiórki. Zatem jak to jest?
4. Dodane przez oiosdajfoiasjdf, w dniu - 07-10-2021 12:57 Do 1. Nie wiem, ale zgaduję: bo rodzice pacjentów nie chcą leczyć się w Polsce tylko w zagranicznych prywatnych klinikach? Może ktoś się jeszcze wypowie.
5. Dodane przez AnLynn, w dniu - 07-10-2021 13:16 jest w PL lek refundowany, który musi być podawany co jakiś czas - nie wylecza choroby. Tuszuję ją na jakiś czas, nie przywraca sprawności. Podawanie go tym małym dzieciom jest bolesne. Terapia genowa to podanie jednej dawki "zdrowego genu", która jest wysoce skuteczna - przywraca sprawność. Czego nie rozumiecie?????
6. Dodane przez Ola, w dniu - 07-10-2021 13:39 Kurcze ,nie raz widziałam zbiórki dla dzieci z SMA ,a że komentarz nr1 mnie zaintrygował i poszukałam przed chwilą w necie i faktycznie jest refundacja: https://www.termedia.pl/wartowiedziec/Leczeni(...)m-zaniku-miesni,39942.html
7. Dodane przez sdfasdfsdfijoij, w dniu - 07-10-2021 14:08 Do 5. Nie denerwuj się kochanieńki bo ci żyłka pęknie. Rozumiemy. :P
8. Dodane przez do kom 5, w dniu - 07-10-2021 15:31 Lek refundowany mówisz? To dlaczego rodzice małej Marysi zbierają na niego pieniądze? W naszym państwie rzadko, który lek jest refundowany żeby przeżyć. Tak samo jest z lekami tudzież chemią na raka. Składki odprowadzane, a zbiórkom nie ma końca...
9. Dodane przez Pl, w dniu - 07-10-2021 16:29 Z tego co kojarzę lek za 9 mln zatrzymuje chorobę, a refundacja - jak to ktoś stwierdził poprawia jakos życia chorych ! więc wiadomo co lepsze .
10. Dodane przez Łukasz, w dniu - 07-10-2021 16:34 Skoro w Polsce jest refundowany lek na SMA to po co te zbiorki na pomagam.pl? Podanie tego leku dziecku jest bolesne ale lepsze to niż zeby cierpiało cale zycie.
reklama
11. Dodane przez do 1 i 4, w dniu - 07-10-2021 17:06 Bez komentarza
12. Dodane przez ania, w dniu - 07-10-2021 17:44 Leczenie każdego dziecka i nie tylko dziecka powinno być bezpłatne tzn. powinno być finansowane przez państwo. .
13. Dodane przez Kasia, w dniu - 07-10-2021 19:22 Do kom. 10 proszę sobie na ten temat trochę poczytać i się zagłębić w temat to pan zrozumie trochę więcej .
14. Dodane przez Far, w dniu - 07-10-2021 20:47 Czy choroba ta może mieć związek ze szczepieniem kobiet w ciąży przeciwko covid? Czy choroba ta może mieć związek z kobietą i mężczyzną, którzy zostali zaszczepieni wcześniej przeciwko covid i później poczęli dziecko?
15. Dodane przez Elka, w dniu - 07-10-2021 20:48 Terapia genowa też nie do końca sprawdzona , proponuje poczytac
16. Dodane przez Elka, w dniu - 07-10-2021 21:13 Do14 a ty tak na poważnie? Sma istnieje dłużej niż covid!!
17. Dodane przez Ola, w dniu - 08-10-2021 07:24 Lek w PL jest refundowany ale jedynie opóźnia on postęp choroby. Musi być podawany regularnie do końca życia. Podanie odbywa się każdorazowo do rdzenia. Państwo za darmo nie da porządnego leku !!! A ten za 9 mln zatrzymuje chorobę i dziecko funkcjonuje jak zdrowe. Czyli z lekiem refundowanym nie ma się pewności w jakim stanie będzie dziecko ...
18. Dodane przez Dorota Głogów, w dniu - 08-10-2021 21:37 Jest refundowany w Polsce lek o nazwie Spinrazą.Podaje się go do rdzenia.Terapia genowa nie ,,wyleczą"SMA również.Podana bardzo wcześnie,najlepiej przed zaobserwowaniem objawów może dać wspaniałe efekty.Powtarzam może-nie musi.Terapia genowa jest podawana do określonej wagi dziecka .W Polsce trwa proces refundacji terapii genowej i być jeszcze jednego leku doustnego,,Risdiplamu"na SMA.Pozdrawiam Dorota mama dwóch dziewcząt z SMA.
Redakcja portalu zastrzega sobie możliwość ingerencji lub niedopuszczenie do publikacji wypowiedzi, które nie odnoszą się do tematu artykułu, naruszają normy prawne, obyczajowe lub są niezgodne z zasadami współżycia społecznego.
Wypowiedzi zawierające wulgaryzmy nie będą publikowane.
Komentarze promujące własne np. strony, produkty itp. będą usuwane.
Zdjęcia dodawane przez użytkownika muszą dotyczyć tematu artykułu, należy wpisać także do nich komentarz aby uzasadnić ich publikację.
Redakcja portalu zastrzega sobie możliwość ingerencji lub niedopuszczenie do publikacji zdjęć, które nie odnoszą się do tematu artykułu, naruszają normy prawne, obyczajowe lub są niezgodne z zasadami współżycia społecznego.
Zdjęcia z komentarzem zawierającym wulgaryzmy nie będą publikowane.
Zdjęcia i ich komentarze promujące własne np. strony, produkty itp. będą usuwane.
667 70 70 60
