Piszą listy do premier Beaty SzydłoProszą o szansę na życie |
24.10.2016. Radio Elka, Aldona Brycka-Jaskierska | |||||||||||||||||||
Dyżurny reporter: ![]() Julia ma 8 lat choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu I. To najcięższa postać choroby przewlekłej, która postępuje. Dziewczynka od 6 miesiąca życia oddycha za pomocą respiratora. Dotąd jedynym ratunkiem była rehabilitacja i walka o każdy ruch. Pojawiła się nadzieja, na skutecznie leczenie. Jest pierwszy lek na SMA - Nusinersen. - Żyliśmy nadzieją i nareszcie jest - mówi Weronika Tomczak - Mikołajczak, mama Julki - W internecie można zobaczyć dzieci, które w próbach klinicznych były poddawane leczeniu i wyniki są bardzo obiecujące. Dzieci mają podawany lek od urodzenia i funkcjonują normalnie, są zdrowe - zaznacza mama Julki. Lek jest dostępny w wielu krajach. Niebawem ma pojawić się na rynku europejskim, ale nie wiadomo czy w Polsce, bo nie ma odpowiednich regulacji prawnych w ustawie o refundacji leków. - Jeżeli nie będzie dostępu do leku, to choroba postępuje i prowadzi do śmierci - zaznacza gostynianka. - Pragniemy, aby nasze dzieci mogły leczyć się w Polsce, aby ten lek był dla nich dostępny, a wiemy, że będzie dostępny w innych państwach - podkreśla mama Julki. Premier Beata Szydło zapowiadała wsparcie dla osób niepełnosprawnych. Rodzice chorych na SMA mają nadzieję, że dotrzyma słowa, ale postanowili też działa. Piszą listy do szefowej rządu prosząc, aby lek był refundowany w Polsce, aby był dostępny na zasadzie procedury wczesnego dostępu. Chcą też spotkać się z premier i przedstawić jej problem. - Można nam pomóc pisząc list do pani premier z prośbą, aby lek był dostępny dla dzieci i dorosłych w Polsce - zauważa mama Julki.- Nie prosimy o pieniądze, ale o list, który może wpłynąć na to, że nasze dzieci będą miały szansę na życie. - podkreśla pani Weronika. W akcję "Tak dla terapii SMA w Polsce" angażują się rodzice ich znajomi i przyjaciele, ale także stowarzyszenia, szkoły i ludzie, którzy chcą pomóc. Przykładowe listy i adresy można znaleźć w internecie i na facebooku.
reklama
|
reklama
Wójtowi Gminy Lipno Panu Łukaszowi Litce
składamy wyrazy głębokiego współczucia
oraz szczere słowa wsparcia
z powodu śmierci Mamy
składamy wyrazy głębokiego współczucia
oraz szczere słowa wsparcia
z powodu śmierci Mamy

Rada Nadzorcza, Zarząd i Pracownicy
Wodociągów Leszczyńskich Sp. z o.o.
Wodociągów Leszczyńskich Sp. z o.o.
W celu zamieszczenia nekrologu na stronach portalu prosimy o kontakt z redakcją Radia Elka pod numerem telefonu 65 529 56 78 lub o kontakt osobisty w siedzibie Radia Elka przy ul. Sienkiewicza 30a w Lesznie.
Najnowsze ogłoszenia DOM.ELKA.PL![]()
|
reklama
reklama