W czwartek charytatywna akcja w Chróścinie i GórzeKup ciasto, pomóż małej Julce |
10.02.2021. Radio Elka, Bartłomiej Klupś | ||||||||||||||
Dyżurny reporter: ![]() Zespół Retta przychodzi nagle i niespodziewanie. Ta choroba odbiera mowę, sprawność i wszystkie nabyte umiejętności. Dotyka jedynie dziewczynki, które nazywane są Milczącymi Aniołami. Julka była w pełni zdrowym i prawidłowo rozwijającym się z dzieckiem. W 9 miesiącu życia dziewczynka nagle przestała zmieniać pozycję. Wtedy to też rozpoczęła się długa wędrówka po lekarzach, którzy podejrzewali wiele chorób, ale wyniki badań je wykluczyły. 6 października, po przeprowadzeniu badań genetycznych, postanowiona została dramatyczna diagnoza. O zbiórce pisaliśmy już na początku grudnia. Niestety, ale choroba cały czas postępuje. Co więcej, niedawno okazało się, że Julka ma najcięższą mutację genu. - Jej codzienność nie wygląda tak jak innych dzieci. Każdego dnia jest pionizowana, rehabilitowana, ma mnóstwo zajęć z terapeutami, są ciągłe wizyty w gabinetach lekarskich i tak sytuacja będzie wyglądała już do końca jej życia. Na to nie ma niestety żadnego lekarstwa- mówi Katarzyna Dwojna, mama Julki. Choroba nie odebrała jeszcze Julce szansy na chodzenie, dlatego tak ważny jest zakup pionizatora, który ma pomóc jej w samodzielnym staniu i wykonaniu pierwszych kroków. Chcąc nagłośnić zbiórkę, a także wspomóc zbieranie środków, Agata Gorąca i Daria Jaśkiewicz, koleżanki mamy dziewczynki, organizują jutro charytatywną sprzedaż ciast. Będzie ona prowadzona w godz. od 12.00 do 14.00 w Domu Ludowym w Chróścinie i od 15.00 do 17.30 w Barze Ameryka w Górze. - W akcję zaangażowało się wiele osób o dobrych sercach, które zadeklarowały upieczenie ciast dla Julki. Zapraszamy serdecznie i liczymy na pomoc - dodała Dwojna. Zbiórka dla Julki prowadzona jest TUTAJ . Trwają również licytacje na profilu facebookowym Julia - milczący anioł, walka trwa - kliknij TUTAJ. ![]()
reklama
|
reklama
Najnowsze ogłoszenia DOM.ELKA.PL![]()
|
reklama
reklama