Szanowny czytelniku, 25 maja 2018 roku wchodzi w życie Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r (RODO). Potrzebujemy Twojej zgody na przetwarzanie Twoich danych osobowych przechowywanych w plikach cookies. Poniżej znajdziesz pełny zakres informacji na ten temat.
Zgadzam się na przechowywanie na urządzeniu, z którego korzystam tzw. plików cookies oraz na przetwarzanie moich danych osobowych pozostawianych w czasie korzystania przeze mnie ze stron internetowych lub serwisów oraz innych parametrów zapisywanych w plikach cookies w celach marketingowych, w tym na profilowanie i w celach analitycznych przez RADIO ELKA Sp. z o.o., Agencję Reklamową EL Sp. z o.o. oraz Zaufanych Partnerów.

Administratorzy danych / Podmioty którym powierzenie przetwarzania powierzono
  • Radio Elka Sp. z o.o. z siedzibą w Lesznie przy ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno, wpisaną do rejestru przedsiębiorców prowadzonego przez Sąd Rejonowy w Poznaniu XXII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS: 0000235295
  • Agencja Reklamowa EL Sp. z o.o. z siedzibą w Lesznie przy ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno, wpisaną do rejestru przedsiębiorców prowadzonego przez Sąd Rejonowy w Poznaniu XXII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS: 0000245793
  • Zaufani Partnerzy - lista tutaj

Cele przetwarzania danych
  • marketing, w tym profilowanie i cele analityczne
  • świadczenie usług drogą elektroniczną
  • dopasowanie treści stron internetowych do preferencji i zainteresowań
  • wykrywanie botów i nadużyć w usługach
  • pomiary statystyczne i udoskonalenie usług (cele analityczne)

Podstawy prawne przetwarzania danych
  • marketing, w tym profilowanie oraz cele analityczne - zgoda
  • świadczenie usług drogą elektroniczną - niezbędność danych do świadczenia usługi
  • pozostałe cele - uzasadniony interes administratora danych

Odbiorcy danych
Podmioty przetwarzające dane na zlecenie administratora danych, w tym Zaufani Partnerzy, agencje marketingowe oraz podmioty uprawnione do uzyskania danych na podstawie obowiązującego prawa.

Prawa osoby, której dane dotyczą
Przysługują Ci następujące prawa w związku z przetwarzaniem Twoich danych osobowych:
  • prawo dostępu do Twoich danych, w tym uzyskania kopii danych,
  • prawo żądania sprostowania danych,
  • prawo do usunięcia danych (w określonych sytuacjach),
  • prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego zajmującego się ochroną danych osobowych,
  • prawo do ograniczenia przetwarzania danych.
W zakresie w jakim Twoje dane są przetwarzane na podstawie zgody lub w ramach świadczonej usługi (dane są niezbędne w celu świadczenia usługi) możesz dodatkowo skorzystać z poniższych praw:
  • prawo do wycofania zgody w zakresie w jakim są przetwarzane na tej podstawie. Wycofanie zgody nie ma wpływu na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano na podstawie zgody przed jej wycofaniem.
  • prawo do przenoszenia danych osobowych, tj. do otrzymania od administratora Twoich danych osobowych, w ustrukturyzowanym, powszechnie używanym formacie nadającym się do odczytu maszynowego.
W celu skorzystania z powyższych praw Radio Elka Sp. z o.o. udostępnia następujący kanały komunikacji:
  • forma pisemna
    Radio Elka, ul. Sienkiewicza 30a, 64-100 Leszno

Informacje dodatkowe
Więcej o zasadach przetwarzania danych w "Polityce prywatności" - tutaj
Później
ZGADZAM SIĘ
 
Wiadomości
Sport
Nie przegap
Nowe Galerie Foto
Ładowanie galerii zdjęć...
więcej...
reklama
7
Października 2022
Piątek
Imieniny obchodzą:
Amalia, Justyna,
Maria, Marek,
Stefan, Tekla
Do końca roku 85 dni.
Start arrow Gostyń arrow Ludzie dokonali cudu

Zebrano ponad 9 mln złotych

Ludzie dokonali cudu

02.08.2022. Radio Elka, Aldona Brycka-Jaskierska


(Fot. Aldona Brycka-Jaskierska)
Zuzia Sulecka ze Smogorzewa chora na SMA, otrzyma terapię genową. Po ponad rok trwającej zbiórce udało się zebrać 9,4 mln  złotych na najdroższy lek świata. W akcję zaangażowało się tysiące ludzi, którzy na różne sposoby pomagali, aby mała dziewczynka miała szansę normalnie żyć. 
Dyżurny reporter: 667 70 70 60
Zuzia Sulecka ze Smogorzewa chora na SMA otrzyma terapię genową. Po ponad rok trwającej zbiórce udało się zebrać 9,4 mln złotych na najdroższy lek świata. W akcję zaangażowało się tysiące ludzi, którzy na różne sposoby pomagali, aby mała dziewczynka miała szasnę normalnie żyć.

Licytacje, festyny, zawody
sportowe, zbiórki makulatury, odzieży, złomu i wiele innych inicjatyw podejmowano przez cały rok, aby pomóc Zuzi Suleckiej chorej na SMA w zebraniu 9,4 mln złotych na najdroższy lek świata, który w Polsce nie jest refundowany. Akcja rozpoczęła się w lipcu ubiegłego roku i wtedy wydawało się, że potrzebny jest cud, aby zebrać taką sumę. Dzięki zaangażowaniu tysięcy osób, dziś już wiadomo, że choć do zakończenia zbiórki na portalu siepomaga.pl jeszcze brakuje ponad sto tysięcy, Zuzia będzie miała szansę przyjąć lek, który może powstrzymać chorobę.

- Wierzyliśmy, że ludzie dokonują cudów i w tym przypadku tak się stało. Pieniądze na terapię genową, czyli 9,4 mln złotych mamy już zabezpieczone dla Zuzi, ten cel główny jest spełniony - mówi Aldona Majchrzak, koorydynatorka akcji Zuzia kontra SMA. - Cała nadwyżka z rozliczania puszek, nadchodzących imprez i ostatnich licytacji internetowych, będzie przeznaczona na rehabilitację Zuzi.

Jeśli Zuzia pozytywnie przejdzie badania i nie dojdzie do infekcji, dziewczynka już w połowie września będzie mogła otrzymać terapię genową, która daje nadzieję, na powstrzymanie choroby jaką jest rdzeniowy zanik mięśni(SMA). Na przełomie sierpnia i września zostaną zakończone i rozliczone trwające zbiórki i licytacje. Odbędą się zaplanowane w najbliższym czasie imprezy charytatywne, a dochód będzie wsparciem w dalszym leczeniu i rehabilitacji Zuzi.

 
Komentarze (21)
1. Dodane przez Hej, w dniu - 02-08-2022 09:07
Super, że udało się zebrać pieniądze. Miałem obawę, bo naszych rodaków to bardziej drony dla ukrainców interesują.
2. Dodane przez J., w dniu - 02-08-2022 09:34
To bardzo dobra wiadomość choć przyznam, że moja wiara w to była niewielka. Taka kwota powala gdy się na nią patrzy.
3. Dodane przez Xyz, w dniu - 02-08-2022 09:41
Cieszę się bardzo że udało się zebrać zdrowia
4. Dodane przez do 1, w dniu - 02-08-2022 09:52
Masz całkowitą rację. Dziwny to ten polski naród. Małpiego rozumu dostali Polacy na punkcie Kozactwa.Na drona dla UA zebrali ponad 20 milinów przed czasem zakończenia zbiórki.
5. Dodane przez super, w dniu - 02-08-2022 10:10
Świetna wiadomość, trzymamy kciuki za powodzenie terapii. 9,4 mln to 5 dni działalności kancelarii kłameusza vel pinokio, albo tuby propagandowej z Woronicza...
6. Dodane przez Anty wojna, w dniu - 02-08-2022 10:23
Na to maleństwo zbiurka trwała ponad rok a na drogach wartości 22miliony 2 tygodnie brawo Polsko
7. Dodane przez do 5, w dniu - 02-08-2022 11:29
Ten z Woronicza to dokonal cudu drugi slub koscielny w Łagiewnikach,a pinikio nawet namioty wypozycza po 1 milion dziennie , jest to w 700 przekretach pisu i mozna poczytac.
8. Dodane przez Do 5 i 7, w dniu - 02-08-2022 12:18
Ludzie dajcie spokój z polityką. W Polsce od zawsze było pełno nienormalności, bez względu na to kto rządził. Ważne,że dziecko dostanie lek. Wielkie brawa dla wolontariuszy.
9. Dodane przez zainteresowany, w dniu - 02-08-2022 12:32
Mam swój skromny udział w jednej i drugiej zbiórce. Cieszę się ,że w obu przypadkach akcje zakończyły się sukcesem. Zastanawiam się skąd w niektórych ludziach tyle złośliwości. Zbiórka na drona była potrzebą chwili dlatego tak szybko udało się zebrać wymaganą kwotę. Dla niedoinformowanych Zuzia musiała spełnić pewne warunki, aby mogła rozpocząć terapię genową ,dlatego ten czas zbiórki można było wydłużyć.  
Pozdrawiam wszystkich ludzi dobrego serca.
10. Dodane przez Jestem Agnostykiem..., w dniu - 02-08-2022 12:41
ale wbrew moim przekonaniom twierdze ,ze TO CUD! Ludzie jestescie naprawde WIELCY 9 milionow zlotych...Zdrowiej dziecko!
reklama
11. Dodane przez Xd, w dniu - 02-08-2022 12:43
Niektóre te komentarze są bez ładu i składu .
12. Dodane przez Nieznajomy, w dniu - 02-08-2022 13:43
Nie znam Zuzi osobiście ale pomogłem anonimowymi wpłatami. Żyj zdrowo!
13. Dodane przez rodzic, w dniu - 02-08-2022 13:44
Wielkie gratulacje dla wszystkich, którzy włączyli się w akcję, powodzenia i zdrówka dla Zuzi !!! Sam jestem rodzicem i nie wyobrażam sobie takiej sytuacji i takiej kosmicznej kwoty do zapłaty. Dobrze, że w Polsce ludzie potrafią się zjednoczyć w takich chwilach. Jeszcze raz wielkie brawa dla wszystkich!
14. Dodane przez do kom. 8, w dniu - 02-08-2022 14:19
Takie właśnie gadanie powoduje, że przestępcy popełniają kolejne przestępstwa, bo ludzie będą machać ręką. To na Państwie powinna spoczywać odpowiedzialność, by taka Zuzia mogła wyzdrowieć, a nie zdzieranie wszelkich składek, podatków i innych haraczy a później radź sobie sam.
15. Dodane przez Isia, w dniu - 02-08-2022 14:24
Najważniejsze, że się udało Przed wyborami obiecano rodzicom bardzo chorych dzieci wsparcie a później 8% vat wprowadzono. Na szczęście się opamiętali. Zastanawiam w ilu takich zbiórkach zwykli ludzie mogą aktywnie uczestniczyć, a przez inflację i szalejące ceny bieda zagląda do domów. Rodzice w desperacji wyjeżdżają z dziećmi chorymi na SMA do Niemiec bo tam lek refundują. 
Może w końcu ktoś opamięta się bo dwudiowa kara do Unii Europejskiej to jedno zdrowe dziecko.
16. Dodane przez JLo, w dniu - 02-08-2022 14:35
A ja .jestem pod wrażeniem tego co zrobiono dla Zuzi w Dzięczynie.Wielki szacun dla mieszkańców i organizatorów.
17. Dodane przez JLo, w dniu - 02-08-2022 14:35
A ja .jestem pod wrażeniem tego co zrobiono dla Zuzi w Dzięczynie.Wielki szacun dla mieszkańców i organizatorów.
18. Dodane przez Maciej Musielak, w dniu - 03-08-2022 10:44
Nie jest prawdą, że "nie mogą liczyć na państwo" !!  
SMA nie jest już chorobą nieuleczalną. W 2016 roku pojawił się lek o nazwie SPINRAZA.  
Koszt leczenia Spinrazą jest bardzo wysoki. Opakowanie kosztuje 330.000zł ! Uwaga: lek ten jest w Polsce od początku 2019r refundowany przez NFZ i dostaje go bezpłatnie każde dziecko, które potrzebuje w tym także Zuzia. 
 
Proszę nie mylić SPINRAZY z terapią genową. 
 
Terapia genowa ta za 9 milionów to nowość, niepewność, oczywiście duża nadzieja bo testy wypadają obiecująco ale też cenowy szantaż producenta... 
Terapia genowa nazywa się ZOLGENSMA  
Fajnie gdyby była refundowana i zapewne będzie jednak mówienie i pisanie, że rodzice dzieci chorych na SMA nie mogą liczyć na swoje państwo jest nieprawdą.  
 
Powtarzam, każde dziecko w Polsce dostaje bezpłatnie kosmicznie drogi ale sprawdzony lek o nazwie SPINRAZA  
 
Dziwie się, że dziennikarze o to nie pytają rodziców.  
 
Jestem zdania aby iść w kierunku terapii genowej ale też nie pozwolić na szantaż koncernów farmaceutycznych. 
 
Osobiście też zaangażowałem się w zbiórkę dla Zuzi. Efekt 1860zł  
Serce się raduje, że społeczeństwo się jednoczy B 
 
Niestety nawet to jest obracane i wykorzystywane do polityki...
19. Dodane przez Jegomość, w dniu - 03-08-2022 11:04
Zdrowia maleńka całe społeczeństwo ludzie wsparli każdy jak umiał w najlepszy sobie sposób rośnij w siłę skarbie.
20. Dodane przez Xd, w dniu - 03-08-2022 13:43
Komentarz 18 jest w 100/ prawdą.Fundacje bardzo lubią zbierać na bardzo kosztowne terapie ,nie oszukujemy się to jest biznes dla nich.Mozna powiedzieć , że czasem mijają się z prawdą,bo nigdy nie widziałam zbiórki na sma ,która by mówiła ,że jest lek refundowany .Nigdy.
21. Dodane przez Wolontariusz, w dniu - 04-08-2022 09:40
SPINRAZA to zastrzyk nieprawdopodobnie bolesny w rdzeń kręgowy, gdzie dziecko wygina się w łuk - to straszliwie bolesne i okropne pod względem psychicznym. Dostaje się taki zastrzyk do końca życia, co 4 miesiące. Terapia genowa to tylko jeden zastrzyk i to terapia, która jest mega skuteczna.  
Zanim coś piszesz (zapewne nie wspierasz chorych dzieci i chorych zbiórek charytatywnych) - pomyśl!
reklama
 
Napisz komentarzzasady
  • Redakcja portalu zastrzega sobie możliwość ingerencji lub niedopuszczenie do publikacji wypowiedzi, które nie odnoszą się do tematu artykułu, naruszają normy prawne, obyczajowe lub są niezgodne z zasadami współżycia społecznego.
  • Wypowiedzi zawierające wulgaryzmy nie będą publikowane.
  • Komentarze promujące własne np. strony, produkty itp. będą usuwane.
  • Zabezpieczono reCAPTCHA i ma zastosowanie Polityka prywatności oraz Warunki korzystania z usług Google.
 
Imię:
Komentarz: 
reklama

Dodaj zdjęcia do artykułu zasady
  • Zdjęcia dodawane przez użytkownika muszą dotyczyć tematu artykułu, należy wpisać także do nich komentarz aby uzasadnić ich publikację.
  • Redakcja portalu zastrzega sobie możliwość ingerencji lub niedopuszczenie do publikacji zdjęć, które nie odnoszą się do tematu artykułu, naruszają normy prawne, obyczajowe lub są niezgodne z zasadami współżycia społecznego.
  • Zdjęcia z komentarzem zawierającym wulgaryzmy nie będą publikowane.
  • Zdjęcia i ich komentarze promujące własne np. strony, produkty itp. będą usuwane.
 
 

    WIADOMOŚCI
  • najnowsze
  • komentowane
  • << Previous
  • Next >>
  • <Playback
  • Stop
  • Play >
  • 1
  • 2
Najnowsze zdjęcia czytelników  
reklama
W celu zamieszczenia nekrologu na stronach portalu prosimy o kontakt z redakcją Radia Elka pod numerem telefonu 65 529 56 78 lub o kontakt osobisty w siedzibie Radia Elka przy ul. Sienkiewicza 30a w Lesznie.
Najnowsze ogłoszenia DOM.ELKA.PL
Mieszkanie 3 pokoje,... Leszno 329000
Leszno - 2-pokojowe ... Leszno 249000
Trzebania - 2 działk... Trzebania 299000
Trzebania - 2 działk... Trzebania 299000
Słoneczny lokal na w... Leszno 2450
reklama
reklama
habit